Patiëntenplatform Sarcomen

Stichting Patiëntenplatform Sarcomen

Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op Nederlandstalige (ex)patiënten met een sarcoom of andere zeldzame tumoren die ook door een in sarcomen gespecialiseerd multidisciplinair artsenteam behandeld moeten worden. We richten ons op patiënten (en hun naasten) in Nederland en in België.

Lees meer over wat wij doen

Informatie per tumorsoort

Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST)

Een Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST) ↗ ontstaat uit steunweefsel van het maagdarmkanaal. Een GIST komt het meeste voor in de maagwand (60-70%) en in de dunne darm (20-30%). Een GIST kan ook in de slokdarm, de dikke darm of de endeldarm ontstaan. In zeldzame gevallen ontstaat een GIST op andere plekken in de buikholte. Uitzaaiingen (metastasen) ontstaan bij een GIST vaak in de buikholte, in het buikvlies en in de lever.

Overige wekedelensarcomen

Wekedelensarcomen zijn kankersoorten die ontstaan vanuit het steun- en bindweefsel. Alveolair wekedelensarcoom ↗, Angiosarcoom, Clear cell sarcoma ↗, Desmoplastic small round cell tumor (DSRCT) ↗, Fibrosarcoom ↗, Ewingsarcoom, Epithelioïd sarcoom ↗, Kaposisarcoom, Leiomyosarcoom, Liposarcoom, Maligne perifere zenuwschedetumor, Rhabdomyosarcoom, Synoviosarcoom, UPS of MFH, Solitair fibreuze tumor (SFT) ↗ en Baarmoedersarcoom.

Botsarcomen

Een bottumor is een tumor die in de botten is gelegen. Deze kan ontstaan uit beenweefsel (bot en kraakbeen) of vanuit andere cellen die geen bot of kraakbeen maken, maar wel in de botten aanwezig zijn. Dit zijn bijvoorbeeld bloedvat- of bindweefselcellen: Osteosarcoom, Ewing-sarcoom, Chondrosarcoom, Chordoom en Adamantinoom (in ontwikkeling). Tevens werken wij samen met de Chordoma Foundation (CF).

Borderlinetumoren

Desmoïdtumoren, TGCT, DtGCT en Phyllodes, behoren tot de groep “borderlinetumoren”. Deze zeldzame tumoren worden vaak als goedaardig beschouwd, maar kunnen zich erg agressief gedragen. Door de zeldzaamheid en agressieve kenmerken moeten deze tumoren in een gespecialiseerd ziekenhuis worden behandeld. Desmoïd ↗, Reusceltumor en Phyllodes ↗.

Contactgroepen

Binnen Patiëntenplatform Sarcomen zijn verschillende contactgroepen voor specifieke aandoeningen actief.
Klik op een van onderstaande logo’s om direct naar de website van een van deze contactgroepen te gaan.