Informatie per tumorsoort
Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST)
Een Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST) ↗ ontstaat uit steunweefsel van het maagdarmkanaal. Een GIST komt het meeste voor in de maagwand (60-70%) en in de dunne darm (20-30%). Een GIST kan ook in de slokdarm, de dikke darm of de endeldarm ontstaan. In zeldzame gevallen ontstaat een GIST op andere plekken in de buikholte. Uitzaaiingen (metastasen) ontstaan bij een GIST vaak in de buikholte, in het buikvlies en in de lever.
Overige wekedelensarcomen
Wekedelensarcomen zijn kankersoorten die ontstaan vanuit het steun- en bindweefsel. Alveolair wekedelensarcoom ↗, Angiosarcoom, Clear cell sarcoma ↗, Desmoplastic small round cell tumor (DSRCT) ↗, Fibrosarcoom ↗, Ewingsarcoom, Epithelioïd sarcoom ↗, Kaposisarcoom, Leiomyosarcoom, Liposarcoom, Maligne perifere zenuwschedetumor, Rhabdomyosarcoom, Synoviosarcoom, UPS of MFH, Solitair fibreuze tumor (SFT) ↗ en Baarmoedersarcoom.
Botsarcomen
Een bottumor is een tumor die in de botten is gelegen. Deze kan ontstaan uit beenweefsel (bot en kraakbeen) of vanuit andere cellen die geen bot of kraakbeen maken, maar wel in de botten aanwezig zijn. Dit zijn bijvoorbeeld bloedvat- of bindweefselcellen: Osteosarcoom, Ewing-sarcoom, Chondrosarcoom, Chordoom en Adamantinoom (in ontwikkeling). Tevens werken wij samen met de Chordoma Foundation (CF).
Borderlinetumoren
Desmoïdtumoren, TGCT, DtGCT en Phyllodes, behoren tot de groep “borderlinetumoren”. Deze zeldzame tumoren worden vaak als goedaardig beschouwd, maar kunnen zich erg agressief gedragen. Door de zeldzaamheid en agressieve kenmerken moeten deze tumoren in een gespecialiseerd ziekenhuis worden behandeld. Desmoïd ↗, Reusceltumor en Phyllodes ↗.
Contactgroepen
Binnen Patiëntenplatform Sarcomen zijn verschillende contactgroepen voor specifieke aandoeningen actief.
Klik op een van onderstaande logo’s om direct naar de website van een van deze contactgroepen te gaan.
Wat we doen
Patiëntenplatform Sarcomen brengt patiënten met elkaar in contact om hun ervaringen en kennis te delen en zo grip te krijgen of te houden op hun leven en zorg.
Patiëntenplatform Sarcomen zorgt voor belangenbehartiging bij het verbeteren van kwaliteit van zorg en leven van patiënten die een sarcoom hebben (gehad) en hun naasten.
Patiëntenplatform Sarcomen verzamelt en geeft informatie. Hiermee kunnen patiënten en naasten geïnformeerde keuzen maken ten aanzien van hun gezondheid.
https://patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2023/09/foto-2.jpg
745
799
Patiëntenplatform Sarcomen
https://patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2021/10/pps-01.jpg
Patiëntenplatform Sarcomen2023-09-20 16:05:362023-09-20 16:05:37Bestuurslid John Soedirman overleden
https://patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2023/08/LUMC.jpg
291
886
Patiëntenplatform Sarcomen
https://patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2021/10/pps-01.jpg
Patiëntenplatform Sarcomen2023-08-01 14:12:442023-08-01 14:18:25Contactdag voor (ex)patiënten met een bot- wekedelen, of borderline tumor
https://patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2022/06/Eenhoorn.jpg
494
605
Patiëntenplatform Sarcomen
https://patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2021/10/pps-01.jpg
Patiëntenplatform Sarcomen2023-07-05 13:33:392023-07-05 13:35:4218e Landelijke Contactdag GIST, zaterdag 23 september in Amersfoort
https://patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2023/05/AanbiedingManifest1.webp
675
1200
Patiëntenplatform Sarcomen
https://patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2021/10/pps-01.jpg
Patiëntenplatform Sarcomen2023-05-20 11:31:432023-05-20 11:31:44Aanbieding manifest voor meer geld voor patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties
https://patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2023/05/job.webp
708
1060
Patiëntenplatform Sarcomen
https://patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2021/10/pps-01.jpg
Patiëntenplatform Sarcomen2023-05-01 11:34:172023-05-01 11:34:18OPROEP: wij zijn op zoek naar bestuurders met een helicopter view 
https://patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2019/12/crop-doctor-typing-laptop_23-2147648748.jpg
600
900
Patiëntenplatform Sarcomen
https://patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2021/10/pps-01.jpg
Patiëntenplatform Sarcomen2023-04-03 10:34:592023-04-03 10:52:33Oproep tot invullen van een vragenlijst
https://patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2023/03/Save-the-Date-EMC-scaled.jpg
1440
2560
Patiëntenplatform Sarcomen
https://patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2021/10/pps-01.jpg
Patiëntenplatform Sarcomen2023-03-20 15:06:432023-05-18 12:06:59Contactdag voor mensen met een wekedelensarcoom of borderline tumor van de wekedelen
https://patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2022/10/FOSTER-bone-sarcomas-logo-black.png
4571
4571
Patiëntenplatform Sarcomen
https://patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2021/10/pps-01.jpg
Patiëntenplatform Sarcomen2022-12-29 12:46:212022-12-29 12:46:26Rectificatie nieuwsbrief december
https://patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2022/11/640x460_crop_center-center_none2020-Laptop-Webinar.jpg
460
640
Patiëntenplatform Sarcomen
https://patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2021/10/pps-01.jpg
Patiëntenplatform Sarcomen2022-11-08 16:06:332022-11-08 16:06:39Weinig energie, veel van ons hebben ermee te maken
