Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op Nederlandstalige (ex)patiënten met een sarcoom of andere zeldzame tumoren die ook door een in sarcomen gespecialiseerd multidisciplinair artsenteam behandeld moeten worden. We richten ons op patiënten (en hun naasten) in Nederland en in België.

Informatie per tumorsoort

Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST)

Een Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST) ↗ ontstaat uit steunweefsel van het maagdarmkanaal. Een GIST komt het meeste voor in de maagwand (60-70%) en in de dunne darm (20-30%). Een GIST kan ook in de slokdarm, de dikke darm of de endeldarm ontstaan. In zeldzame gevallen ontstaat een GIST op andere plekken in de buikholte. Uitzaaiingen (metastasen) ontstaan bij een GIST vaak in de buikholte, in het buikvlies en in de lever.

Botsarcomen

Een bottumor is een tumor die in de botten is gelegen. Deze kan ontstaan uit beenweefsel (bot en kraakbeen) of vanuit andere cellen die geen bot of kraakbeen maken, maar wel in de botten aanwezig zijn. Dit zijn bijvoorbeeld bloedvat- of bindweefselcellen: Osteosarcoom, Ewing-sarcoom, Chondrosarcoom, Chordoom en Adamantinoom (in ontwikkeling). Tevens werken wij samen met de Chordoma Foundation (CF).

Borderlinetumoren

Desmoïdtumoren, TGCT, DtGCT en Phyllodes, behoren tot de groep “borderlinetumoren”.  Deze zeldzame tumoren worden vaak als goedaardig beschouwd, maar kunnen zich erg agressief gedragen. Door de zeldzaamheid en agressieve kenmerken moeten deze tumoren in een gespecialiseerd ziekenhuis worden behandeld. Desmoïd ↗, Reusceltumor en Phyllodes ↗.

Contactgroepen

Binnen Patiëntenplatform Sarcomen zijn verschillende contactgroepen voor specifieke aandoeningen actief.
Klik op een van onderstaande logo’s om direct naar de website van een van deze contactgroepen te gaan.

 

Wat we doen

Patiëntenplatform Sarcomen brengt patiënten met elkaar in contact om hun ervaringen en kennis te delen en zo grip te krijgen of te houden op hun leven en zorg.

Patiëntenplatform Sarcomen zorgt voor belangenbehartiging bij het verbeteren van kwaliteit van zorg en leven van patiënten die een sarcoom hebben (gehad) en hun naasten.

Patiëntenplatform Sarcomen verzamelt en geeft informatie. Hiermee kunnen patiënten en naasten geïnformeerde keuzen maken ten aanzien van hun gezondheid.

Laatste nieuws

Bestuurslid John Soedirman overleden

Vandaag ontvingen wij het verdrietige bericht dat John Soedirman…

Contactdag voor (ex)patiënten met een bot- wekedelen, of borderline tumor

Zet 30 september 2023 alvast in je agenda: de contactdag voor…

18e Landelijke Contactdag GIST, zaterdag 23 september in Amersfoort

Samen sterk, 20 jaar en nog lang niet klaar! We hebben alle…

Aanbieding manifest voor meer geld voor patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties

Nederlandse patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties…

OPROEP: wij zijn op zoek naar bestuurders met een helicopter view 

Bij Patiëntenplatform Sarcomen worden de activiteiten uitsluitend…

Oproep tot invullen van een vragenlijst

Graag zouden wij u willen uitnodigen om een vragenlijst in te…

Contactdag voor mensen met een wekedelensarcoom of borderline tumor van de wekedelen

Zet 17 juni alvast in je agenda: de contactdag voor mensen met…

Rectificatie nieuwsbrief december

In onze laatste nieuwsbrief (20 december 2022) is een bericht…

Weinig energie, veel van ons hebben ermee te maken

Weinig energie, veel van ons hebben ermee te maken. Dat kan…