Vandaag ontvingen wij het verdrietige bericht dat John Soedirman is overleden. John begon vorig jaar bij PPS als bestuurslid. Wij kennen hem als een betrokken en warm persoon die tot het laatste moment zijn steentje bijdroeg aan PPS. Wij zullen hem missen en wensen zijn familie veel sterkte. Bestuur en vrijwilligers Patientenplatform Sarcomen
Zet 30 september 2023 alvast in je agenda: de contactdag voor mensen met een bot, wekedelensarcoom of borderline tumor van de wekedelen (zoals desmoid, phyllodes en reusceltumoren). Uitgangspunt voor deze dag is: Behandeling – opties en gevolgen. Met algemene lezingen in de ochtend en tumorspecifieke sessies in de middag hebben we een divers programma samengesteld. […]
Samen sterk, 20 jaar en nog lang niet klaar! We hebben alle reden om samen te komen, want de contactgroep GIST viert dit jaar haar 20-jarig bestaan! Op zaterdag 23 september 2023 van 10.00 uur tot 16.00 uur organiseren we de achttiende landelijke contactdag voor GIST-patiënten en hun naasten. Het evenement zal plaatsvinden in het Eenhoorn […]
Nederlandse patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties hebben meer geld nodig om hun werkzaamheden in de toekomst op een goede manier te kunnen blijven uitvoeren. Met die boodschap boden de koepelorganisaties Patiëntenfederatie Nederland, MIND en Ieder(in) vandaag een manifest aan in en aan de Tweede Kamer: “Voor een volwaardige stem van patiënten, cliënten en hun naasten zijn […]
Bij Patiëntenplatform Sarcomen worden de activiteiten uitsluitend door gemotiveerde vrijwilligers verricht. Vrijwilligers die het verschil willen maken als het om het welzijn van sarcoompatiënten gaat. Er is behoefte aan meer vrijwilligers. Momenteel zijn wij op zoek naar bestuursleden. Wie zijn wij? Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op (ex-)patiënten met een sarcoom en hun naasten. Ook ondersteunen […]
Graag zouden wij u willen uitnodigen om een vragenlijst in te vullen. U kan de vragenlijst invullen als u: – een persoon met een sarcoom (inclusief gastro-intestinale stromale tumoren (GIST), desmoïd tumoren, Reuscel, phyllodes) bent – ooit een sarcoom heeft gehad – een mantelzorger of familielid van iemand met een sarcoom bent – een nabestaande of familielid van […]
Zet 17 juni alvast in je agenda: de contactdag voor mensen met een wekedelensarcoom of borderline tumor van de wekedelen (zoals desmoid, phyllodes en reusceltumoren). Programma Contactdag wekedelen sarcomen en borderline tumoren Erasmus MC in samenwerking met Patiëntenplatform Sarcomen PPS 17 juni 2023 Het Sarcomen Expertisecentrum van het Erasmus MC en het bestuur van het […]
In onze laatste nieuwsbrief (20 december 2022) is een bericht opgenomen “Nieuwe behandeling van botkanker”. Hierin wordt ten onrechte gesteld dat het LUMC het eerste centrum in Nederland is dat cryoablatie inzet voor botkanker. Cryoablatie wordt echter in meerdere ziekenhuizen in Nederland toegepast bij bottumoren, de wijze van toepassing kan verschillen. In ons volgende magazine […]
Weinig energie, veel van ons hebben ermee te maken. Dat kan komen door onze ziekte, maar ook door de medicatie die we gebruiken. Weinig energie is vervelend, je kunt niet meer alles doen wat je wilt en moet misschien vaker hulp vragen dan je lief is. Veel van ons vragen zich af hoe je meer […]