Zet 17 juni alvast in je agenda: de contactdag voor mensen met een wekedelensarcoom of borderline tumor van de wekedelen (zoals desmoid, phyllodes en reusceltumoren). Later meer op deze pagina….
In onze laatste nieuwsbrief (20 december 2022) is een bericht opgenomen “Nieuwe behandeling van botkanker”. Hierin wordt ten onrechte gesteld dat het LUMC het eerste centrum in Nederland is dat cryoablatie inzet voor botkanker. Cryoablatie wordt echter in meerdere ziekenhuizen in Nederland toegepast bij bottumoren, de wijze van toepassing kan verschillen. In ons volgende magazine […]
Weinig energie, veel van ons hebben ermee te maken. Dat kan komen door onze ziekte, maar ook door de medicatie die we gebruiken. Weinig energie is vervelend, je kunt niet meer alles doen wat je wilt en moet misschien vaker hulp vragen dan je lief is. Veel van ons vragen zich af hoe je meer […]
De Contactgroep Phyllodes en het Antoni van Leeuwenhoek en het bestuur van het Patiëntenplatform Sarcomen nodigen je van harte uit om zaterdag 1 Oktober a.s. aanwezig te zijn op de contactdag voor (ex)patiënten met een Phyllodes tumor. Uitgangspunt voor deze dag is: “Heb ik dat? (Phyllodes gehad) en dan….”. (Ex)patiënten of naasten – partner, ouder, kind of […]
Het Sarcomen Team van het UMCG en het bestuur van het PatiëntenplatformSarcomen nodigen je van harte uit om zaterdag 9 juli a.s. aanwezig te zijn opde contactdag voor (ex)patiënten met een sarcoom of borderline tumor. Themavoor deze dag is: “Je hebt kanker (gehad) en dan….”. Met algemene lezingen in de ochtend en sarcoomspecifieke sessies in […]
Sinds december 2020 heeft de toekenning van de status expertisecentrum een wettelijke grondslag. In de Beleidsvisie op expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA) van het Ministerie van VWS, staat ECZA genoemd als benaming voor nationaal expertisecentrum voor een bepaalde zeldzame aandoening die daarvoor erkenning heeft gekregen. ECZA is dus de officieel gehanteerde term voor door het Ministerie van VWS […]
Voor sarcomen – kwaadaardige tumoren van bot en wekedelen – zijn er 7 expertisecentra aangewezen. Zij zijn ervan doordrongen hoe belangrijk het is om de best mogelijke behandeling aan te kunnen bieden aan patiënten met deze zeldzame vorm van kanker. In deze video vertellen de expertisecentra zélf hoe zij dit ervaren.
In een glashelder artikel* dat onlangs gepubliceerd is, breekt prominent sarcoom-onderzoeker Paolo Casali (Istituto Nazionale Tumori, Milaan) een lans voor het afzonderlijk beoordelen van zeldzame kankers in klinische onderzoeken, en ze vooral niet bij elkaar te vegen om een grotere studie te krijgen. Het aantal zeldzame kankers loopt in de honderden. Het is zelfs zo […]