BAM! Je leven staat stil bij het horen van de diagnose ‘tumor’.

BAM! Je leven staat stil bij het horen van de diagnose ‘tumor’. Termen, als kanker, bottumor, heel zeldzaam,… zorgen ervoor dat een hartslag van 120 niet ongewoon is.

BAM!

Je leven staat stil bij het horen van de diagnose ‘tumor’. Termen, als kanker, bottumor, heel zeldzaam,… zorgen ervoor dat een hartslag van 120 niet ongewoon is.

Bij slecht nieuws is dat normaal, maar bij zoiets zeldzaam blijft dat constant zo. Je blijft met vragen zitten waar niet direct een duidelijk en geruststellend antwoord op komt.

Je leven schakelt op ‘automatische piloot’.

Angst en onwetendheid gaan overheersen

Informatie verzamelen zorgt voor begrip en aanvaarding. Gemakkelijk is het niet. Al zeker niet als de dokters (in België) er zelf nog bijna geen kennis over hebben.

Door het zeldzame en ongekende aspect ziet jouw omgeving het ook niet altijd als ‘ernstig’, waardoor je jou heel vaak ongeïnformeerd, onbegrepen, kwetsbaar en alleen voelt.

Via via dan in contact komen met de Facebookgroep ‘Chordoma Support and Survivors’. Lotgenoten. Ze zijn er!! Over heel de wereld zelfs. Ruimte wordt gecreëerd voor vragen en antwoorden, om bang te mogen zijn en om gerustgesteld te kunnen worden. Een Nederlandse chordoma organisatie is er ook, informatie in onze taal, dichtbij.

Acties worden op touw gezet

Iets kunnen betekenen in het onderzoek naar ‘chordomen’, tof toch?!

Gaandeweg kwam er contact met Caroline Kooy, de ambassadrice van die Nederlandse organisatie. Om het met de woorden van Magda te zeggen: Carolientje, dat is echt wel een kanjer.

Corry vindt Caroline een heel fijne vrouw die een deel van jouw angsten wegneemt. Ik geef haar 100% gelijk. Heel veel respect voor wat ze allemaal doet en betekent voor ons, voor de organisatie,…

Via Caroline kwamen Magda, Corry en ik in contact met elkaar.

Over de grenzen heen

Met Magda kon ik zelfs al eens afspreken. Een heerlijk gevoel om eens iemand, die hetzelfde heeft meegemaakt in het echt te ontmoeten. Ergens geeft dit een soort ‘rust’.

Magda is iemand die al zoveel heeft meegemaakt, kracht put uit haar problemen en het respect die ze ervoor kreeg. Zelf heeft ze weinig behoefte om erover te praten. Ze wil een zo normaal mogelijk leven, zonder dat het chordoom het overheerst.

Daar zijn Corry en ik iets anders in, denk ik. Erover praten geeft alles een plaatsje, neemt angsten weg en leert ons om met alles om te gaan.

Zo vullen we elkaar aan

Anderen helpen waar nodig, geeft ons alle drie een goed gevoel. Wat ben ik dankbaar. Dat ik Magda en Corry leerde kennen, de Facebookgroep, de organisatie, Caroline. Zonder dit alles zou ik mij veel meer verloren voelen, zeker weten.