Belangenbehartiging sarcoompatiënten

Het Patiëntenplatform Sarcomen is actief op vele gebieden met als doel de bekendheid van en aandacht voor sarcomen te verbeteren. Sarcomen zijn zeldzame aandoeningen die nog niet automatisch voldoende op het netvlies staan van alle spelers in de zorg.

Het Patiëntenplatform Sarcomen is vertegenwoordigd in vele adviesorganen, commissies en initiatieven, zowel nationaal als internationaal. Hierbij maakt het zich onder andere hard voor:

– behandeling van sarcoompatiënten onder directe regie van erkende expertisecentra;

– het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar sarcomen (ontstaan, diagnose, behandeling, gevolgen);

– verbeterde toegang van sarcoompatiënten tot veelbelovende ontwikkelingen in diagnostiek en behandeling.

Hiertoe onderhoudt het Patiëntenplatform Sarcomen intensieve contacten met verschillende organisaties in binnen- en buitenland.

Nationaal

– Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de overige leden van deze koepelorganisatie. Binnen NFK is het Patiëntenplatform Sarcomen is vertegenwoordigd in de Raad Strategie en Beleid, de Raad Belangenbehartiging, de Commissie Concentratie van Zorg en de Commissie Geneesmiddelen.

– Via de NFK worden ook contacten onderhouden met verzekeraars, het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en het Zorginstituut Nederland.

– Koningin Wilhelmina Fonds (KWF), het Patiëntenplatform Sarcomen heeft zitting in de Patiënten Adviescommissie (PACO) van KWF en in de Klankbordgroep Advisering van Projecten.

– Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), hiermee heeft het Patiëntenplatform Sarcomen overleg over de registratie van de zorg voor sarcomen.

– Kanker.nl, hiermee wordt samengewerkt op het gebied van informatie over de verschillende typen sarcoom.

– Dutch Sarcoma Study Group (DSSG), een vertegenwoordiger van het bestuur van het Patiëntenplatform Sarcomen is structureel betrokken bij DSSG en de daarbinnen gevoerde discussie over concentratie van zorg en netwerkvorming.

– GIST-Consortium, het Patiëntenplatform Sarcomen neemt deel aan de bijeenkomsten van dit samenwerkingsverband van de vijf GIST-expertisecentra.

– De sarcoomexpertisecentra, het Patiëntenplatform Sarcomen onderhoudt directe contacten met medisch specialisten in alle sarcoomexpertisecentra.

– Farmaceutische bedrijven, het Patiëntenplatform Sarcomen onderhoudt een dialoog met de voor sarcoomzorg relevante farmaceutische bedrijven.

Internationaal

– Sarcoma Patients European Network (SPAEN), de voorzitter van het Patiëntenplatform Sarcomen is bestuurslid van deze internationale koepel van organisaties van sarcoompatiënten.

– Internationale GIST-patiëntenorganisaties zoals Gist Support International (GSI), Life Raft Group (LRG) en das Lebenshaus.

– De internationale Chordoma Foundation, de Nederlandse tak van deze organisatie is aangesloten bij het Patiëntenplatform Sarcomen.

– European Cancer Patients Coalition (ECPC), binnen deze organisatie is het Patiëntenplatform Sarcomen actief in de Joint Action on Rare Cancers.

Vertegenwoordigers van het Patiëntenplatform Sarcomen wonen in binnen- en buitenland regelmatig congressen en seminars bij, zoals (2017-2018):

– SPAEN, jaarlijkse conferentie

– New Horizons, conferentie voor GIST-belangenbehartigers

– European Society for Medical Oncology (ESMO), conferentie

– Connective Tissue Oncology Society (CTOS),  conferentie

– Dutch Sarcoma Study Group (DSSG),  symposium

– European Cancer Patient Coalition (ECPC), annual congress

– European Cancer Organization (ECCO),  European cancer summit

– European Medicine Agency (EMA), small-population research methods projects and regulatory application workshop

– KWF, presentatie Handreiking Patiëntenarticipatie

– Europees Parlement, lobbyevent voor Joint Action on Rare Cancers

– Ministerie VWS, dialoogtafels over E-health

– College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), discussiebijeenkomst over toelating nieuwe middelen