Botsarcoom? Jouw mening is belangrijk! 

WERELDWIJD INITIATIEF OM ERVARINGEN EN PRIORITEITEN VAN MENSEN MET BOTKANKER INZICHTELIJK TE KRIJGEN 

Botsarcomen – of primaire botkanker – zijn zeldzaam tot zeer zeldzaam, nog geen 200 mensen per jaar krijgen in Nederland een van de 11 subtypes. Vaak worden jonge patiënten getroffen door botsarcomen en dragen zij een leven lang de gevolgen van de ingrijpende behandeling met zich mee.  

Mensen met een botsarcoom kennen grote uitdagingen en onvervulde medische behoeften. Er valt nog veel te verbeteren. 

ENQUÊTE 

De input van patiënten is van levensbelang voor deze zeldzame kankersoort. Patiëntenplatform is een van de negen Europese patiëntenorganisaties die een enquête houdt onder (ex)patiënten met een botsarcoom, hun ouders of naasten. Deze wordt gelanceerd tijdens de internationale Bone Cancer Awareness Week (10-16 oktober) en vraagt naar ervaringen en onderzoekswensen.  

De uitkomsten van de enquête zullen duidelijk maken wat er nodig is om de kwaliteit van leven van mensen met een botsarcoom te verbeteren.  

Toegang tot de enquête: https://www.surveymonkey.co.uk/r/K865HCV.  

Het is de eerste keer dat een dergelijke uitvraag wereldwijd plaatsvindt. Het is een ambitieus project waar wij veel van verwachten. Wij hopen op je medewerking.  

SAMENWERKING 

De enquête is een initiatief van de Patients and Parents groep van het FOSTER consortium.  

Het internationale FOSTER consortium (Fighting Osteosarcoma Through European Research) is op 3 oktober van start gegaan tijdens de eerste bijeenkomst in het Institut Gustave-Roussy te Parijs.  

Uit 20 verschillende landen kwamen meer dan 100 onderzoekers en specialisten bij elkaar om de stand van zaken in de verschillende landen te inventariseren en onderzoeksgroepen op te zetten.  

De Nederlandse botsarcoom expertisecentra en Patiëntenplatform Sarcomen maken onderdeel uit van FOSTER.