Cees – 66 jaar – NOS bottumor, EHE en GIST – 2009
Je hebt bijzonder en je hebt heel bijzonder. Cees heeft drie verschillende soorten sarcoom; een Not Otherwise Specified (NOS) botsarcoom in de knie, een epithelioid hemangioendothelioma (EHE) en een gastrointestinal stromal tumours (GIST). Drie zeldzame sarcomen, de specialisten hadden dat nog niet eerder gezien.
Zijn verhaal begint in 2009 wanneer Cees een EHE blijkt te hebben in de knie. De tumor wordt in het regionale ziekenhuis verwijderd en daarmee lijkt het afgedaan.
Ondertussen is het eind 2018 en heeft Cees besloten eindelijk naar de huisarts te gaan met klachten van de linkerknie; hij kan hem niet meer goed buigen en wordt erg beperkt met lopen.
Het bleek nog niet zo makkelijk om de klachten van de knie goed gecontroleerd te krijgen; de vervangende huisarts dacht aan een probleem met de meniscus en wilde wachten. Maar Cees vertrouwde het niet en drong aan op een actie.
Op woensdag werd een foto gemaakt, hij werd onmiddellijk voor een MRI voor donderdag opgeroepen en op maandag zat Cees al bij de oncoloog. Zijn voorgevoel bleek te kloppen, hij had een bottumor in de knie én uitzaaiingen van de EHE in de lever.
Voor de bottumor werd Cees doorverwezen naar het AMC, een van de expertisecentra voor bottumoren, voor de EHE uitzaaiingen naar het Antonie van Leeuwenhoek, een expertisecentrum voor wekedelensarcomen.
Gelukkig bleek de EHE niet actief en waren de uitzaaiingen beperkt tot de lever. Om de ontwikkeling van de tumor goed te kunnen vervolgen wordt een strak controletraject ingezet.
De bottumor in de knie is ingewikkelder. Uit het biopt blijkt dat het een Not Otherwise Specified (NOS) botsarcoom te zijn, wat zoveel inhoudt dat de patholoog geen subtype kan bepalen. Een zware operatie volgt waarbij de knie in het AMC vervangen wordt door een prothese.
In eerste instantie had Cees nog niet door hoe ingrijpend de operatie zou zijn, maar de gevolgen zijn groot. Van een fitte 60er naar iemand met een stalen knie – het valt niet altijd mee om aan de nieuwe realiteit met al zijn beperkingen te wennen. Soms gaat het goed, de andere keer heeft hij geen mazzel. Zoals Cees zegt: “Het voelt zo dubbelzinnig, blij zijn dat je er nog bent, maar beperkt zijn in je functioneren”.
Na de eerste operatie van de knie volgden nog twee hersteloperaties. Ook hierbij liet zijn gevoel hem niet in de steek: “Ik merkte na drie maanden dat er iets niet goed zat. De eerste keer had een onderdeel losgelaten – wat ook nooit voorkomt – en de tweede keer ontwikkelde zich een zware ontsteking”.
Als klap op de vuurpijl blijkt tijdens een controleafspraak dat Cees een GIST tumor heeft in de buik. Deze tumor is goed te behandelen met het medicijn imatinib, waar veel GIST patiënten baat bij hebben. Cees verdraagt het medicijn goed en ervaart weinig bijwerkingen.
Cees is niet zuur over de gang van zaken: “Pijn in je knie komt zo vaak voor. Hoe groot is de kans dat je een sarcoom in je knie hebt? Net als met de GIST tumor. Pijn in je buik, hoe groot is de kans dat je een zeldzame vorm van kanker hebt? “ Het jaar 2019 stond voor Cees in het teken van de knie en het leren omgaan met de gevolgen van de operatie. Wanneer hij alles zo op rijtje heeft gezet, is er nogal wat gebeurd in dat jaar. Cees zegt: “Zeker niet alleen voor mijzelf was het een zwaar jaar, maar ook voor mijn naasten. Zij moesten het ook maar allemaal verteren en niet in de laatste plaats mijn frustraties en emoties verdragen”.
