Behandeling bij chordoom

Voor de behandeling van chordoom is geen standaardprocedure. Wel hebben 36 artsen gespecialiseerd in chordoom samen met de Chordoma Foundation een internationale consensus paper geschreven. Deze consensus papier is de rode draad voor de behandeling van chordoom.

Behandelingen bij chordoom

Bij chordoom kunt u in eerste instantie de volgende behandelingen krijgen:

• operatie
• bestraling

Expertisecentra chordomen

Chordomen worden behandeld in een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in bottumoren. In Nederland zijn dit:

• Academisch Medisch Centrum Amsterdam
• Leids Universitair Medisch Centrum
• Radboudumc Nijmegen
• Universitair Medisch Centrum Groningen

Deze expertisecentra overleggen geregeld met elkaar om patiënten met een bottumor de best mogelijke zorg te bieden. Indien nodig verwijzen ze naar elkaar door. Het LUMC is voortrekker op het gebied van chordomen.

Keuze behandeling

De keuze voor de behandeling is heel belangrijk. Bij chordoom is er namelijk een gerede kans dat de tumor terugkeert, meestal in agressieve vorm. Uit onderzoek blijkt dat de na behandeling van de eerste tumor, de overlevingskans een stuk hoger is dan na behandeling van een teruggekeerde tumor. De snelheid en de wijze waarmee het terugkeert hangt mede af van het type behandeling. Stel uzelf daarom goed op de hoogte van mogelijke behandelingen en ga hierover in gesprek met uw arts(en).

Behandelplan

De gevolgen van de mogelijke behandelingen van chordoom kunnen erg verschillen, zowel op korte als lange termijn. Ze zijn mede afhankelijk van de locatie van de tumor. Neem daarom de tijd om u goed te informeren en met uw arts na te denken over het behandelplan.

Doordat chordoom meestal langzaam groeit, is daar meestal tijd voor. In een aantal gevallen wordt het chordoom pas ontdekt als het omliggend weefsel bedreigt. Soms gaat het om een agressief chordoom dat sneller groeit. In dat geval is er minder tijd voor het opstellen van het behandelplan. Bespreek met uw arts wat in uw situatie geldt.

Second opinion

Een second opinion van een arts in een (ander) expertisecentrum kan u helpen bij het maken van keuzes voor uw behandelplan. Vanwege de zeldzaamheid van chordoom is een second opinion van expertisecentra in het buitenland niet ongebruikelijk. Bijvoorbeeld:

• Universitätsklinikum Heidelberg (Duitsland)
• Instituti di Tumori (Milaan, Italië)
• een van de Amerikaanse expertisecentra

Het uitwisselen van het medisch dossier inclusief MRI- en/of CT-scans is meestal eenvoudig en snel geregeld. De Chordoma Foundation heeft hier veel ervaring mee en helpt u graag op weg.

Betrek verschillende specialisten

Wees erop alert dat artsen van verschillende specialisaties het voorgestelde behandelplan met elkaar bespreken. De volgende specialisaties zijn belangrijk voor de behandeling van chordoom:

• radiotherapie
• pathologie
• chirurgie: orthopedisch of neurochirurgisch
• radiologie
• medische oncologie
• eventueel kinderoncologie

Soms is het behandeladvies niet eenduidig, ook niet na een second of zelfs third opinion. Het kan dan nuttig zijn om zelf met de artsen van de betrokken disciplines nader in gesprek te gaan om alle behandelopties goed te kunnen overwegen.

Schakel hulptroepen in

Wanneer u het zoeken naar het beste behandelplan lastig vindt, is het wellicht goed om hulptroepen in te schakelen. Bijvoorbeeld een vertrouwd persoon die u bij uw zoektocht kan helpen en als sparringpartner kan functioneren. U kunt eveneens contact opnemen met andere patiënten. Zij delen graag hun ervaringen die u eventueel in uw overwegingen kunt meenemen. De Chordoma Foundation Nederland brengt u graag in contact met lotgenoten.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek bij chordoom

Indien een operatie en/of bestraling niet meer van toepassing zijn, of er een groot risico is op terugkeer van de tumor, is het mogelijk mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek naar chordoom. In deze trials worden nieuwe behandelmethodes en/of medicijnen onderzocht.

Huidige trials die zich richten op genezing van chordoom zijn gebaseerd op immunotherapie.

Clinical trials (Chordoma Foundation)

De Engelstalige website van de Chordoma Foundation biedt een overzicht van actuele trials voor chordoom.