Patiëntenondersteuning bij chordoom
Voor mensen met chordoom en hun naasten is er de Chordoma Foundation. De stichting is in 2006 in de Verenigde Staten opgericht. Sindsdien heeft zij een enorme sprong gemaakt in het informeren van patiënten en hun behandelaars, ondersteuning bij het opstellen van richtlijnen voor artsen en onderzoek naar het vinden en verbeteren van behandelingen.
Jaarlijks organiseert de Chordoma Foundation diverse conferenties waar artsen en patiënten samenkomen. Wereldwijde samenwerking van artsen én patiënten is belangrijk om de slagkracht van de stichting te vergroten en om uiteindelijk een remedie tegen chordoom te kunnen vinden.
De Nederlandse tak, partner van het Patiëntenplatform Sarcomen, biedt zowel internationaal als binnen Nederland de ondersteuning voor chordoom patiënten. Wij zijn bereikbaar op nederland@chordomafoundation.org.
De Chordoma Foundation kan u ook assisteren bij de keuze voor een behandelplan en is natuurlijk bereikbaar voor alle andere vragen op het gebied van chordoom.
Op de website van de Chordoma Foundation vindt u de meest actuele informatie over behandelingen en onderzoek. Ook vindt u de videoserie Experts Geven Antwoord waarin diverse chordoom experts antwoord geven op de meest gestelde vragen.
Lees meer gedetailleerde informatie over chordoom op de Nederlandstalige website van de Chordoma Foundation. De Nederlandse tak van deze internationale organisatie is aangesloten bij het Patiëntenplatform Sarcomen.