De ervaring van patiënten met een zeldzame kanker in de gezondheidszorg
In de week van de zeldzame kankers is extra aandacht geweest voor patiënten met een zeldzame kanker. Een kankersoort wordt zeldzaam genoemd als er minder dan 6 nieuwe gevallen per 100.000 mensen per jaar van zijn. In Nederland heeft ongeveer 1 op de 5 kankerpatiënten te maken met een zeldzame vorm.
De zeldzaamheid van een kankersoort brengt vaak extra moeilijkheden met zich mee. Zo kan het bijvoorbeeld lang duren voordat de juiste diagnose gesteld wordt. Daarnaast is er vaak minder over een zeldzame kankersoort bekend dan over meer voorkomende kankers, zoals borstkanker en prostaatkanker.
Een goed voorbeeld van zeldzame kankers zijn sarcomen. Deze tumoren zijn te verdelen in tientallen subtypes die onderling veel verschillen en overal in het lichaam en op alle leeftijden kunnen voorkomen. We vroegen ons af wat de ervaringen zijn van patiënten met het gezondheidszorgsysteem wanneer ze zo’n zeldzame kanker hebben gehad. Om dat onderzoeken hebben we de resultaten van de SURVSARC-studie gebruikt.
De SURVSARC-studie (de ‘sarcoma survivorship’ – overlevers – studie) is een groot vragenlijstonderzoek onder volwassen sarcoompatiënten in Nederland die 2-10 jaar na hun diagnose waren toe ze deelnamen aan het onderzoek. Er werden hierin veel vragen gesteld over de impact van het hebben van een zeldzame kanker, de tevredenheid met verkregen zorg en informatie, de duur tussen klachten en de uiteindelijke diagnose en welke ondersteunende zorg patiënten hebben gehad.
In totaal hebben 1099 sarcoompatiënten meegedaan aan de studie. De ontvangen zorg werd door 94% van de patiënten beoordeeld als ‘goed’ of ‘uitstekend’. Toch had ongeveer een derde van de patiënten zowel op medisch vlak als op niet-medisch vlak (bijv. psychisch) graag meer begeleiding gehad.
Voor meer dan helft van de patiënten zat er langer dan een maand tussen de eerste klachten en een bezoek aan de huisarts en zet er eveneens bij minstens 50% van de patiënten meer dan een maand tijd vanaf het bezoek aan de huisarts tot aan diagnose door een specialist.
Het bleek dat de jongste patiënten, ook wel de adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) genoemd, het vaakst behoefte hadden aan meer begeleiding en het bij hen ook het vaakst lang duurde voordat de juiste diagnose werd gesteld.
Het hebben van kanker heeft een ontzettend grote impact op iemands leven. Bij patiënten met een zeldzame kanker zijn er bepaalde obstakels die de weg naar diagnose, hun behandeling en het nazorgtraject kunnen beïnvloeden. Mocht u meer willen weten over de ervaringen van patiënten met een zeldzame kanker binnen de gezondheidszorg, dan kunt u via onderstaande link het volledige Engelstalige artikel lezen.
