Desmoïd verslag middagprogramma

Wauw, wat voelde het fantastisch om hier vandaag met zo’n grote groep desmoïd patiënten in het Radboud UMC in Nijmegen aanwezig te zijn. Hoe bijzonder de grootte van de groep vandaag was benadrukte ook dokter Bonenkamp (Radboud UMC Nijmegen), één van onze gastsprekers. Hij sprak over de organisatie van zorg voor desmoïd patiënten in Nederland en de meerwaarde van krachten bundelen. Er werd veel ruimte gegeven voor vragen en de saamhorigheid was duidelijk voelbaar. De wens tot meer onderzoek en bekendheid voor desmoïd tumoren werd uitgesproken door alle aanwezigen. Als Contactgroep Desmoïd willen wij hier graag gehoor aan geven door nog groter te worden in ledenaantallen om zo nog meer invloed te kunnen hebben. Arts-onderzoeker Milea Timbergen (Erasmus MC Rotterdam), nam met de aanwezigen de meest gestelde vragen over desmoïd tumoren nog eens uitgebreid door. Veel aanwezigen deelden hun verhaal, ook hier was duidelijk behoefte aan. Milea  presenteerde ook haar onderzoek over de kwaliteit van leven bij desmoïd patiënten en vroeg hierbij ook de hulp van de aanwezigen (daarover later meer). De tijd vloog en de borrel werd gebruikt om ervaringen te delen.

Wat zijn we trots op het resultaat van vandaag en wat we bereikt hebben in maar liefst één jaar tijd met hulp van het patiëntenplatform sarcomen. Bedankt Radboud UMC te Nijmegen voor het mede organiseren van de contactdag met ons. We voelen ons dankbaar. Dank je wel leden en naasten voor jullie input, tot snel!

Meer informatie over Desmoïd? Klik hier om naar hun site te gaan.