Een chordoom patiënt is een witte raaf. Je komt ze niet vaak tegen, maar als je er een ziet, zal je onder de indruk zijn van hun kracht.
Een chordoom patiënt is een witte raaf. Je komt ze niet vaak tegen, maar als je er een ziet, zal je onder de indruk zijn van hun kracht
en doorzettingsvermogen.
Een Witte Raaf
Bij de uitdrukking een witte raaf denk je meteen aan iets dat bijna nooit voorkomt, iets wat je niet vaak ziet. Deze uitdrukking past precies bij een chordoom patiënt, iemand die een hele zeldzame kwaadaardige vorm van kanker heeft die voorkomt in de schedelbasis en wervelkolom. Een chordoom groeit normaal langzaam, vaak eerst zonder symptomen, en kan daarna jarenlang symptomen veroorzaken voordat artsen de tumor zien.
Chordomen zijn lastig te behandelen door de nabijheid van kritische organen zoals de hersenstam, de wervelkolom en belangrijke zenuwen en bloedvaten. De behandeling kan bestaan uit operatieve verwijdering en/of bestraling. Chordomen kunnen ook terugkomen na de behandeling en in ongeveer 30 tot 40 procent van de patiënten zaait de tumor uit naar andere delen van het lichaam.
Chordoom komt voor bij een op de miljoen volwassenen (en nog minder bij kinderen). In Nederland krijgen minder dan 17 mensen per jaar de diagnose chordoom, hetgeen het chordoom een echte witte raaf maakt. Het zeldzame karakter van het chordoom vereist een grensoverschrijdende aanpak op meerdere fronten van allen betrokkenen. De Chordoma Foundation is in de afgelopen tien jaar uitgegroeid tot een wereldwijde beweging van patiënten, families, artsen en onderzoekers die nauw samenwerken om de kansen voor iedereen die door deze zeldzame vorm van kanker wordt getroffen te vergroten.
De Chordoma Foundation heeft een netwerk opgebouwd van meer dan 400 specialisten op het gebied van chordomen over de hele wereld, waaronder bijna elk toonaangevend behandelteam voor chordomen in de VS en Europa, en zij hebben klinische richtlijnen opgesteld voor het diagnosticeren en behandelen van chordomen. De stichting is een vertrouwde bron van informatie voor duizenden internationale chordoompatiënten en hun families en stimuleert hun deelname aan studies (zoals het patiëntenregister) om tot een beter inzicht van de ziekte te komen. Het onderzoek naar chordomen, geleid door de stichting, is het afgelopen decennium enorm gevorderd: van vrijwel niets weten over de ziekte tot 12 veelbelovende geneesmiddelen die in klinische studies zijn opgenomen.
Daarbij is het van belang om te beseffen dat, het chordoom een langzaam groeiende kanker is. Om die reden kunnen de bijdragen die nu worden geleverd door patiënten in de vorm van tumor donatie, studie participatie en/of een monetaire donatie wel degelijk een invloed hebben op hun eigen leven.
Wereldwijde samenwerking van artsen, onderzoekers en patiënten alsmede biotech en pharmacautische bedrijven is uiterst belangrijk om uiteindelijk een remedie voor chordoom te ontwikkelen. Om onze patiënten in Nederland optimaal van dienst te kunnen zijn, fungeert onze Ambassadeur Caroline Kooy als landelijk aanspreekpunt en werken wij nauw samen met het Patiëntenplatform Sarcomen.
Je komt niet vaak een witte raaf tegen, maar als je er een ziet, zal je onder de indruk zijn van hun kracht en doorzettingsvermogen – die is ongekend!
Kimberley de Haseth
Program Manager, Chordoma Foundation
