Esther 51 jaar GIST

Overgang
Ik liep al een tijdje met klachten, maar schoof het af op de overgang. Maar de pijn in mijn buik ging niet over. Ademhalen ging wat moeilijker, ik had moeite met plassen en had het gevoel dat er van alles in mijn onderbuik gaande was. Op een gegeven moment ben ik toch maar naar de huisarts gegaan, zij dacht dat het aan mijn hart of aan mijn maag lag. Toen begonnen de onderzoeken.

Tijdens een maagonderzoek werd een biopt genomen. De arts dacht gelijk aan een maagzweer of GIST. Ook de vervolgonderzoeken in het ZGT Almelo wezen op GIST. Er werd alvast een afspraak gemaakt in het UMCG (Groningen), een van de GIST expertisecentra in Nederland.

Op 31 december kregen we de uitslag van de CT-scan. De hoofdtumor zat in de maag en was zo’n 16 cm groot. Verder zat de hele buikholte vol tumoren die allerlei organen wegdrukten. De arts zei dat het ook PMP (Pseudomyoma peritonei) kon zijn. Met die uitslag gingen we naar huis.

UMCG

De afspraak in het UMCG stond gepland voor 8 januari 2020. In de nacht van 6 op 7 januari kreeg ik ontzettend veel pijn in mijn buik. In Almelo werd, op de SEH, opnieuw een CT-scan gemaakt. Na overleg hebben ze mij gelijk per ambulance naar Groningen gestuurd. Daar werd ik opgenomen en maakte ik kennis met professor Reyners.  Zij vertelde mij dat het geen PMP was maar GIST. Om het type te kunnen bepalen moesten we wachten op de gegevens uit het ziekenhuis van Almelo en onderzoek van de pathologen in het UMCG.
In die tijd werd ik zieker en zieker. Door al het vocht en tumoren in mijn buik ben ik 12 kilo aangekomen. Ik leek wel zwanger. Mijn bloedwaarden waren heel slecht, ik kreeg extra zuurstof, had geen eetlust en was misselijk van de morfine.
Het was een verschrikkelijke tijd. Voor mij hoefde het niet meer. Na 1,5 week onderzoek is bepaald dat ik GIST type Exon 11 heb, stadium 4. Dat betekent dat het ongeneeslijk is en niet operabel. Ik kreeg imatinib voorgeschreven en voelde meteen dat het niet slechter ging. Al snel ging het zelfs veel beter en kreeg ik meer lucht. Zo goed en zo kwaad als het ging liep ik achter een rolstoel door de gang. Een week later mocht ik naar huis.

Steun

Eenmaal thuis lag ik veel op de bank. Vooral s’ morgens was ik heel ziek, was ik misselijk en moest overgeven. Het ziekenhuis had daar geen oplossing voor. Ik heb toen de hulpdesk van de Contactgroep GIST gebeld. Jasper gaf mij het advies om de medicatie s’ avonds in te nemen en niet in de ochtend. Dat hielp.
Ook vond ik veel informatie en herkenning op het GIST forum.  Ik was daar zo blij mee.

Conditie

Traplopen viel mij heel zwaar. De twee trappen naar de slaapkamer waren een crime. We hebben op de slaapkamer een campingtoilet gezet. Dat scheelde heel veel. Ik was gewend om 3x per week 10 kilometer hard te lopen. Nu liep ik achter de rollator. Voor mijn omgeving was dit moeilijker om te zien dan voor mij. Ik heb ook oncologische fysiotherapie gehad om aan mijn conditie te werken en psychologische hulp. Langzaamaan ging het steeds beter.

In april 2020 kreeg ik weer een CT-scan. De hoofdtumor bleek 10 cm gekrompen te zijn en ook alle uitzaaiingen waren kleiner. Ik voelde mij ook beter. Ik kon weer fatsoenlijk naar het toilet en ik had meer lucht.

Lockdown

Corona heeft negatieve en positieve effecten gehad op het hele proces. We wilden bijvoorbeeld heel graag alle mensen uitnodigen die ons zo veel geholpen hebben in moeilijke tijden. Helaas ging dat niet door. Maar het had ook zijn positieve kanten. Ik ben locatiemanager op een kinderdagverblijf, vanwege corona kon ik niet re-integreren. Ik was dus gedwongen om het rustig aan te doen.
Die periode is heel heilzaam geweest. Ik heb veel nagedacht en uiteindelijk besloten om te stoppen met werken. In mijn werk zet ik mij voor 130% in. Ik zou het mijzelf nooit vergeven als ik zou doorwerken en het na twee jaar mis zou gaan. Die tijd besteed ik veel liever aan mijn man, mijn gezin, familie en vrienden. Ik heb geen zin meer in dat heilige moeten.

Uit de CT-scan van oktober 2020 blijkt dat de situatie stabiel is. GIST hangt als een donderwolk boven mijn hoofd, maar ik denk er niet dagelijks aan en probeer zoveel mogelijk in het hier en nu te leven.

Intenser

Voordat ik ziek werd luisterde ik niet altijd naar mezelf. Ik wilde graag mijn omgeving tevreden houden. Nu denk ik meer aan mezelf en voel mij ook beter. We leven intenser. We genieten van een boswandeling en vooral van ons gezin. We zijn dichter bij elkaar gekomen.

Mijn tip voor andere patiënten is: doe dat wat je echt leuk vindt. Maak het werk niet zo belangrijk.

Ik wil genieten, ik wil er zijn ook voor mijn kinderen en de toekomst misschien wel kleinkinderen. Nadat ik het gevoel heb gehad er bijna niet meer te zijn, is alles wat er nu is, goed. GIST heb ik niet geaccepteerd, maar wel mijn huidige leven. Tot slot, wat het hardlopen betreft: ik heb laatst de 12 kilometer gehaald.