Kitty 59 jaar GIST
Eierstokkanker?
Toen ik eind juli 2019 diarree had en moest overgeven dacht ik aan een buikgriep. Maar het ging maar niet over en na twee weken voelde ik mij zo slap als een vaatdoek. De huisarts heeft meerdere onderzoeken uitgevoerd. Ze heeft mij uiteindelijk naar de maag-darm-lever-specialist doorgestuurd waar ik na drie weken terecht kon.
De arts dacht aan een verstopping, ik moest een CT-scan laten maken. Toen hij dezelfde middag met de uitslag belde, wist ik al dat het fout was: er bleek een grote tumor te zitten. Hij dacht aan eierstokkanker en de vooruitzichten waren heel slecht. Ik barste in tranen uit, mijn wereld stortte in. Ik herpakte me echter snel en besloot de strijd aan te gaan.
GIST!
Uiteindelijk werd ik op 30 september geopereerd in het Radboudumc. Tijdens de operatie bleek dat het geen eierstokkanker was maar GIST. Het had heel wat voeten in de aarde om de tumor te verwijderen, maar het is gelukt. Toen ik wakker werd voelde ik mij gelijk bevrijd van het monster (de tumor). Iedereen in het ziekenhuis was ontzettend lief voor mij en ze hebben mij weer op de been gekregen.
Na de diagnose ben ik gelijk het internet opgegaan. Zo kwam ik op de website van de Contactgroep GIST en vond daar juiste informatie, maar vooral ook de informatie waar ik behoefte aan had. Via het forum kwam ik in contact met een andere patiënte die bij mij in de buurt woont. Vanwege corona hebben we contact via WhatsApp. We leven met elkaar mee en steken elkaar een hart onder de riem en dat is fijn.
Haat – liefdeverhouding met Imatinib
Ik werd gelijk aan de Imatinib gezet, 400 mg per dag en dat valt niet mee. Ik heb veel last van bijwerkingen, maar wellicht worden die bijwerkingen veroorzaakt door de combinatie van Imatinib en mijn astmamedicatie.
Ik doe ook mee aan het TDM-onderzoek (Therapeutic Drug Monitoring, wat betekent dat de bloedspiegels systematisch worden gemeten en de dosis medicatie per patiënt hierop kan worden aangepast red.). Want ik vind het belangrijk om daarmee anderen te helpen. Eigenlijk heb ik een haat-liefde verhouding met Imatinib. Ik weet dat ik het drie jaar moet slikken om ervoor te zorgen dat GIST geen kans meer krijgt en tegelijkertijd zit ik met die bijwerkingen.”
Een kankeruurtje per dag
Als ik het overdag niet zie zitten mag ik van mijzelf 5 minuten klagen. Daarna geef ik mijzelf een schop onder de kont en ga ik iets anders doen. Elke avond maak ik een wandeling. Dat is mijn kankeruurtje en mag ik over alles klagen en mopperen. En weet je, als ik s-morgens over iets aan het klagen was, dan ik ben ik dat tijdens mijn kankeruurtje meestal alweer vergeten. Het gebeurt zelden dat ik er nog mee bezig ga.
Tel je zegeningen
Mijn moeder heeft me geleerd te genieten van kleine dingen: blij te zijn dat achter de wolken de zon schijnt. Ik heb ontzettend veel geluk gehad dat het een GIST tumor was. Als het eierstokkanker was geweest was mijn leven waarschijnlijk al voorbij. Door GIST heb ik veel lieve mensen om mij heen gekregen. Ik geniet nog meer van het leven en de kleine dingen die het biedt. De relatie met mijn man en kinderen heeft zich verdiept en mijn man is veel handiger geworden in de huishoudelijke taken. Dat is voor mij een hele geruststelling voor het geval ik wegval.
Lichamelijk ben ik niet meer de Kitty van voor de diagnose. Geestelijk ook niet. Ik ben veel sterker geworden. Dus ja, voor mij is GIST een cadeautje.
