Lotgenotencontact
Besloten forum GIST-patiënten
Het Patiëntenplatform Sarcomen heeft een besloten ledenforum dat uitsluitend kan worden gebruikt door aangesloten patiënten en hun naasten met een Gastro-intestinale stromale tumor (GIST). Zij kunnen hier persoonlijke informatie en ervaringen met elkaar uitwisselen, vragen stellen en elkaar steun bieden. Het forum biedt patiënten en hun naasten een veilig en interactief communicatiemiddel.
Om als patiënt lid van het besloten forum te worden, stuur een e-mail naar jasper.smit@contactgroepgist.nl
Op het patiëntenforum worden veel waardevolle informatie en ervaringen uitgewisseld die voor andere patiënten en zorgverleners interessant kunnen zijn. Het Patiëntenplatform Sarcomen hecht veel waarde aan de privacy van de patiënten. Interessante informatie wordt dan ook alleen volledig geanonimiseerd aan anderen beschikbaar gesteld.
Ben je al geregistreerd donateur/forumlid?
Klik op de sleutel om naar het Besloten-Ledenforum te gaan
Besloten Facebookgroepen
Sinds kort heeft Patiëntenplatform Sarcomen besloten Facebookgroepen voor Wekedelensarcomen, Chondrosarcoom, Osteosarcoom, Desmoïd en Phyllodes.
Binnen deze groepen kun je je ervaringen met andere patiënten delen en je vragen stellen. Misschien helpt het contact met lotgenoten om met je ziekte om te gaan. Of kun jij andere patiënten ondersteunen met je kennis en ervaring.
Om deel te nemen aan deze groepen moet je jezelf aanmelden met je Facebookaccount. Je kunt mee gaan doen als de beheerder je heeft toegelaten. De beheerders van de groepen zijn zelf patiënt en vrijwilliger bij Patiëntenplatform Sarcomen.
De berichten die je in deze groepen plaatst en de reacties die je geeft, worden alleen gezien door de leden van de groep. Je andere Facebookvrienden kunnen niet meelezen.