Magda 67 jaar Chordoom
Alert
We waren op het Lichtfestival in Gent (2015) toen ik uitgleed op de gladde Belgische kasseien. Ik viel een meter naar beneden en kwam hard op mijn hoofd terecht.
In het ziekenhuis werden mijn wonden gehecht. Maar ik mijn hoofd voelde raar en ik heb de arts teruggeroepen. Die controleerde natuurlijk eerst of ik geen hersenschudding had, maar de klachten wezen er niet op. Gelukkig nam hij mijn gevoel serieus en maakte een MRI. Daaruit bleek dat ik een clivus chordoom had, een zeldzame tumor op mijn schedelbasis.
Het was slecht nieuws, maar ik zie het toch als geluk bij een ongeluk. De tumor was al 6×6,5 cm en had waarschijnlijk kort daarop ernstige klachten veroorzaakt. Had ik niets gevraagd en had de arts niet alert gereageerd, dan had het heel anders kunnen lopen.
Chordoma Foundation
Het bleek een hele zeldzame tumor te zijn en voor mijn gevoel moest ik alles zelf uitvinden en erachter aan gaan. Ik heb het ziekenhuis in België gesmeekt om protonen bestraling in Heidelberg, waar ik 39 bestralingen kreeg. Ik dacht dat ik genezen was, maar de tumor groeide terug.
Toen heb ik gemaild met de Chordoma Foundation in Amerika en zo ben ik in contact gekomen met Caroline, de vrijwilligster in Nederland.
Zij drukte me op het hart niet te kijken naar de afstand, maar naar de kennis en ervaring van het ziekenhuis en zo ben ik in LUMC terecht gekomen. Ik heb ook contact gehad met een chirurg uit Amerika, maar ik zag het niet zitten om naar Amerika te gaan voor een operatie.
Toppers
Het team in het LUMC zijn mijn toppertjes, echt mensen die het werk met liefde doen. Ik ben een dankbaar persoon en zeg alles wat ik denk, maar ik wil ook meedenken met de behandeling en mijn opties. Dat is gelukkig mogelijk. Het ziekenhuis voelt als mijn tweede geboorteplaats. Daar is mijn nieuwe leven begonnen, met alle plussen en minnen.
De afstand went. Ik kom uit Zeeuws-Vlaanderen dus we nemen een hotel in de buurt en maken er iets gezelligs van. Omdat ik veel complicaties heb gehad na de operatie, pieker ik er niet over om naar een ander ziekenhuis te gaan. Ik wil gezien worden waar ze mij kennen.
Aangeslagen
Ik ben niet ongeschonden uit de strijd gekomen. Uiteindelijk heb ik drie maanden in het ziekenhuis gelegen en heb veel complicaties gehad. Zo erg dat het niet zeker was of ik het zou overleven. Nu heb ik last van mijn gehoor, zicht en evenwicht. Maar ik ben een positief mens en kan leven met alle lichamelijke ongemakken.
Wat ik moeilijk te verteren vind is dat je soms zo de strijd aan moet gaan met de zorgverzekeraar. Ik ben nu al lang bezig om een goed hoorapparaat te krijgen, maar dat wordt wel heel moeilijk gemaakt. Ook een zalfje wat ik nodig heb, moet ik zelf betalen. Al met al heb ik € 8.000,- zelf betaald en moet nog steeds strijden om dingen die ik gewoon nodig heb.
Na alle narigheid is dat hetgeen waar ik het meest moedeloos en soms hopeloos van word.
