Missie en doelstellingen
De missie van het Patiëntenplatform Sarcomen is het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen die aan een vorm van sarcoom of borderlinetumor (hierna: sarcomen) lijden.
Voor een optimale kwaliteit van leven van deze patiënten is het nodig dat:
– zij en hun naasten toegang hebben tot informatie over het specifieke type tumor waar zij mee geconfronteerd zijn en over de bestaande mogelijkheden voor behandeling en eigen handelen;
– de diagnose en behandeling van hun aandoening plaatsvindt in of onder directe regie van een gespecialiseerd sarcoomexpertisecentrum;
– onderzoek verricht wordt naar nieuwe of verbeterde vormen en technieken van diagnose en behandeling van sarcomen;
– zij en hun naasten over goede mogelijkheden beschikken om elkaar onderling te ondersteunen en informatie uit te wisselen;
– er in de samenleving voldoende aandacht is voor de maatschappelijke aspecten van het leven met hun aandoening en voor de rol van hun mantelzorgers.
Voor het Patiëntenplatform Sarcomen staat de door een sarcoom getroffen mens centraal, zij het als patiënt of als naaste van een patiënt.
Patiëntenplatform Sarcomen wil met een resultaatgerichte aanpak de situatie van patiënten en hun naasten verbeteren door:
– gebundelde inspanningen voor alle typen van sarcomen;
– samenwerking met medisch specialisten, onderzoekers, overheid, verzekeraars, farmaceutische industrie en andere patiëntenorganisaties;
De doelstellingen van het Patiëntenplatform Sarcomen laten zich onderverdelen naar belanghebbenden binnen en buiten de organisatie.
Voor externe belanghebbenden richt het Patiëntenplatform Sarcomen zich op:
– de verbetering van de zorg en het maatschappelijk welzijn van mensen die getroffen zijn door een sarcoom;
– het directe betrokken zijn bij en mede vormgeven aan onderzoeken naar diagnose, behandeling van deze tumoren en naar gerelateerde sociale aspecten;
– het bevorderen van de diagnose en behandeling van de patiënten door gespecialiseerde sarcoomexpertisecentra;
– de voorlichting aan medisch specialisten, beleidsmakers en publiek in het algemeen.
Voor patiënten en hun naasten (interne belanghebbenden) richt het Patiëntenplatform Sarcomen zich op:
– het opzetten en onderhouden van netwerken ten behoeve van lotgenotencontact, zoals contactgroepen, contactdagen, telefonische hulpdiensten en digitale patiëntenfora;
– het geven van informatie: websites, nieuwsbrieven, folders, brochures en magazine.