Monique – 40 jaar – ACT (laaggradig chondrosarcoom) – 2010

Na een ongelukkige val bleek uit de röntgenfoto dat er een stukje bot was afgebroken. Maar er was nog iets te zien op de röntgenfoto: een bottumor in haar linker onderbeen. De arts in het regionale  ziekenhuis vond dat hij onvoldoende expertise had en stuurde Monique door naar een bottumor expertise centrum.

In het LUMC werd ze na aanvullend onderzoek geopereerd. Het leek een peulenschil: luikje in het bot maken, schoonmaken en opvullen. De operatie stelde naar Monique’s gevoel niet zoveel voor en uit de pathologie bleek dat het een laaggradig chondrosarcoom was.

Maar net voor haar laatste controle in 2016, wachtte een onaangename verrassing: een tweede tumor, nu in haar rechterheup. Iets wat eigenlijk nooit voorkomt.

Dan wordt het toch een ander verhaal. Monique had nooit klachten gehad en zich na de eerste operatie niet zo druk gemaakt. Maar nu ontstond de behoefte aan contact met mensen die hetzelfde hadden meegemaakt.

Lotgenoten vond ze in de internationale Facebook groep, waar ze ervaringen uitwisselt, maar ook praktische tips over hoe om te gaan met de gevolgen van de operatie. “Hoewel de voertaal Engels is, is het heel fijn om van anderen te horen hoe het met hen gelopen is”, aldus Monique. “De buitenwereld mag nog wel eens denken dat het allemaal wel meevalt omdat je geen chemo of bestraling hebt gekregen. Maar de operaties zijn in mijn geval invaliderend en daar zal ik mijn hele leven lang de gevolgen van voelen. Dat hoef je in deze groep niet uit te leggen”.

Met de tweede tumor kwam ook de angst dat het nog een keer terug komt. Gelukkig heeft ze een huisarts die haar serieus neemt en bij klachten verder kijkt – al is het alleen maar om Monique gerust te stellen.

Ze ziet wel ruimte voor een aantal verbeteringen. Bij hele zeldzame situaties zoals de hare is het standaardprotocol niet voldoende en daarin zouden volgens Monique zowel de zorgverzekeraars als de ziekenhuizen meer maatwerk mogen leveren.  En hoewel ze tevreden is over de behandelingen en het verdere verloop mist Monique aandacht voor de mentale gevolgen van kanker en de restklachten.  “Als ik een ding zou mogen verbeteren aan het zorgtraject, dan is dat er voor de mentale klachten na behandeling meer aandacht komt. Dat je meer op weg geholpen wordt, ook met de gevolgen van de behandeling. Dat is bijna net zo een grote uitdaging.”