Contactdag sarcomen in het radboudumc te nijmegen
Op 25 mei dit jaar vond in het Radboudumc te Nijmegen de contactdag plaats voor iedereen die te maken heeft (gehad) met een botsarcoom, een wekedelensarcoom of een borderline tumor. Het was de eerste keer dat we met de nieuwe opzet van de contactdag werkten: in een expertisecentrum, met een programma rond een thema en grotendeel samengesteld door de zorgprofessionals van het expertisecentrum. Dit keer was het thema ‘Wat verbindt ons en wat ons onderscheidt ons?’. Het hechte sarcoomteam van het Radboudumc met als dagvoorzitter dr. Ingrid van der Geest bleek een vriendelijke gastgever.
Het thema kwam in verschillende presentaties aan de orde. Zo hielden dr. Han Bonenkamp en dr. Ingrid Desar een interactieve quiz over het diagnose traject: hoe lang duurt het voordat een sarcoompatiënt in een expertisecentrum terecht komt. De feitelijke uitkomst van de quiz was dat het vaak (veel te) lang duurt voordat een juiste diagnose gesteld wordt. Patiënten kwamen met verhalen over de tijd die verstreek voordat de huisarts aan een serieuze aandoening dacht, waarbij de langste periode zelfs 12 jaar was! Er waren ook patiënten waarbij vertraging optrad in het diagnosetraject in een algemeen ziekenhuis, of waarbij een verkeerde diagnose werd gesteld en verwijzing naar een expertisecentrum niet of zeer vertraagd plaatsvond. Met name het wachten en de onzekerheid wordt door vrijwel iedereen als zeer belastend ervaren. Gelukkig waren er ook positieve verhalen en goede ervaringen met de expertisecentra.
Dr. Desar presenteerde vervolgens verschillende onderzoeken op sarcoomgebied, zoals QUEST wat tot doel heeft om in kaart te brengen hoe lang het diagnostisch traject duurt en in hoeverre dit invloed heeft op de grootte van de tumor, de kans op genezing en de kwaliteit van leven. In de studie SURVIVORSHIP wordt onderzocht welke invloed een sarcoom heeft (gehad) op de kwaliteit van leven, functioneren, werk en sociaal leven. Daarmee ontstaat meer duidelijkheid over de behoefte aan zorg van (ex)patiënten.
Voor de ontwikkeling van een meetinstrument voor gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven bij sarcoompatiënten, worden nog deelnemers gezocht, evenals voor de enquête die tot doel heeft om te komen tot een top 10 van onderzoeksvragen. Deze enquête kon ter plaatse op papier worden ingevuld of worden meegenomen. Heeft u dit gemist en bent u geïnteresseerd, neem dan contact op met dr. Olga Husson (o.husson@nki.nl).
Met de sympathieke en interactieve presentatie van dr. Desar en dr. Bonenkamp was de toon gezet voor een ontspannen sfeer gedurende de rest van de dag. Prof. dr. Bart Schreuder vervolgde met een presentatie over het belang van sarcoom-expertisecentra; hoe is de sarcoomzorg in Nederland georganiseerd en wat is daar voor nodig. Landelijk krijgen per jaar tussen de 800 en 1.000 mensen te horen dat ze een sarcoom hebben. De zeldzaamheid van sarcomen maakt dat de gemiddelde huisarts misschien één sarcoom in zijn hele loopbaan te zien krijgt. Daarnaast is zowel de diagnose als de behandeling van sarcomen complex. Sarcomen kunnen overal in het lichaam voorkomen en bij chirurgische behandeling zijn veel verschillende specialisten betrokken. Onderzoek is vanwege de kleine aantallen moeilijk te organiseren. Het resultaat is, dat de vooruitgang achterblijft ten opzichte van veel andere kankersoorten. Voor bottumoren bestaat al sinds jaar en dag een Commissie Beentumoren en deze tumoren worden over het algemeen in gespecialiseerde centra behandeld. Bij wekedelentumoren is de situatie problematischer: diagnostiek en behandeling vinden plaats in vrijwel alle ziekenhuizen in Nederland.
Prof. Schreuder gaf vervolgens uitleg over de manier waarop het Radboudumc de zorg door middel van netwerkvorming lokaal wil houden waar het kan en naar een gespecialiseerd centrum wil verwijzen waar het moet. Het Radboudumc heeft hiervoor sinds begin dit jaar een speciale sarcoompolikliniek. De meerwaarde van een expertisecentrum ligt er volgens prof. Schreuder in dat een centrum ziektegericht is, over de kennis en kunde beschikt om een zeldzame aandoening zoals sarcomen goed te kunnen diagnosticeren en zo goed mogelijk te behandelen, en dat het hele team – van secretaresse tot chirurg of beleidsmaker – erop is gericht om de zorgketen zo optimaal mogelijk te laten functioneren.
Een heel ander onderwerp behandelde drs. Desiree Dona met haar presentatie over kanker en werk. Drs. Dona is klinisch arbeidsgeneeskundige oncologie en houdt zich bezig met het regelen van betere zorg voor de (werkende) patiënt. De visuele weergave van de complexe werelden van de zieke werknemer maakte indruk en gaf aan hoe sterk dit onderwerp leeft. Er kwamen veel vragen vanuit het publiek. Eén van de genoemde problemen was, dat er voor zelfstandigen en ZZP-ers geen vangnet is en dat dat tot grote problemen kan leiden. Iets wat drs. Dona herkende. Een opvallende stelling was, dat veel werkgevers vaak geneigd zijn om de zieke werknemer ‘met rust te laten’. Uit onderzoek blijkt juist dat dat negatief is voor het verdere reïntegratieverloop.
De lunch was verdeeld in zogenaamde ‘lotgenotentafels’, zodat mensen met eenzelfde of soortgelijke aandoening elkaar snel konden vinden. De aanwezige artsen en verpleegkundig specialisten van het sarcoomteam van het Radboudumc rouleerden tussen de verschillende tafels om vragen te beantwoorden en te horen wat patiënten te melden hadden. In een ontspannen sfeer werden belangrijke vragen gesteld en beantwoord. Na de lunch volgde een separaat programma voor Contactgroep Desmoïd (zie kader) en volgde in het auditorium het tweede deel van het programma.
In een ontspannen sfeer werden belangrijke vragen gesteld en beantwoord. Na de lunch volgde een separaat programma voor Contactgroep Desmoïd (zie kader) en volgde in het auditorium het tweede deel van het programma.
Het AYA platform – voor jongeren en jongvolwassenen tussen de 18 en 35 jaar – is nauw verweven met het Radboud. Verpleegkundig specialist Christel van Riel hield een presentatie over de problemen waar AYA’s tijdens en na hun ziekte mee geconfronteerd worden. De basis werd als volgt geformuleerd: “Je wordt geacht alle vaardigheden al in huis te hebben om met de kanker en alles wat er bij komt kijken te kunnen dealen, maar je bent juist al die vaardigheden aan het leren.” En hoewel het publiek misschien niet helemaal in de beoogde leeftijdscategorie zat, was het een goed ontvangen presentatie met veel interessante inzichten.
Het afsluitende programmaonderdeel was “vraag het de dokter”. Alle aanwezigen konden vragen stellen aan de aanwezige artsen en verpleegkundig specialisten. Vanuit de lotgenotentafels kwam een aantal interessante vragen, waarbij zowel bleek dat er nog werk te verzetten is, maar ook duidelijk werd dat we met de expertisecentra toch wel een heel krachtige tool hebben om de zorg voor sarcoompatiënten zo optimaal mogelijk te organiseren.
Klik hier om de presentaties te openen
