Introductie
De Stichting Patiëntenplatform Sarcomen is een onafhankelijke organisatie die in 2017 is opgericht vanuit een initiatief van de Stichting Contactgroep GIST (Gastro-intestinale Stromale Tumor), Chordoma Foundation Nederland en Stichting Contactgroep Sarcoma.
Het Patiëntenplatform Sarcomen is zowel in Nederland als in België (Vlaanderen) actief.
Het Patiëntenplatform Sarcomen en de daarbij aangesloten contactgroepen beogen het welzijn van patiënten en hun naasten zo goed mogelijk te ondersteunen.
Het Patiëntenplatform Sarcomen benadert beleidsmakers in onder meer ziekenhuizen, universiteiten en onderzoeksinstellingen om de belangen van sarcoompatiënten nadrukkelijker in hun besluitvorming mee te wegen. Het kan hierbij gaan om de behandeling, de zorg en de kwaliteit van leven van sarcoompatiënten. Vanzelfsprekend verstrekt het Patiëntenplatform Sarcomen ook veel informatie over sarcomen en de behandeling ervan. Verder bericht het over onderzoeken en nieuwe ontwikkelingen.
Het Patiëntenplatform Sarcomen werkt nauw samen – zowel nationaal als internationaal – met medisch specialisten, onderzoekers, en andere kankerpatiëntenorganisaties. Daarnaast worden contacten onderhouden met de farmaceutische industrie. Met dit uitgebreide netwerk en door de expertise van de eigen medewerkers heeft het Patiëntenplatform Sarcomen toegang tot veel kennis en nieuwe ontwikkelingen.
De patiëntencontactgroepen op hun beurt geven voorlichting aan patiënten (via onder meer websites, nieuwsbrieven, het magazine Leven met GIST en andere Sarcomen, sociale media en folders e.d.) en stimuleren het contact tussen lotgenoten via patiëntencontactdagen, (besloten) patiëntenfora en telefonische begeleiding door patiëntvrijwilligers.