Patiëntencontactgroepen
Contactgroep GIST
Contactgroep GIST is er voor patiënten met een gastro-intestinale stromale tumor (GIST). GIST is een wekedelensarcoom. Sinds 2003 verstrekt de Contactgroep GIST (tot 2006 onder de naam Life Raft Group Nederland) informatie over de diagnose en de behandeling van GIST en volgt wereldwijd wetenschappelijk onderzoek.
Regelmatig organiseert Contactgroep Gist contactdagen voor de patiënten en hun naasten met bijdragen en presentaties van vooraanstaande medisch specialisten, onderzoekers en zorgverleners.
Voor meer informatie zie de website van de Contactgroep GIST.
Contactgroep Desmoïd
De Contactgroep Desmoïd is in 2018 gestart en richt zich op patiënten met een desmoïdtumor (agressieve fibramatose). De groep verstrekt informatie over de diagnose en behandeling van deze aandoening en faciliteert mogelijkheden voor onderling contact.
Voor meer informatie: zie de website van de Contactgroep Desmoïd.
Chordoma Foundation
De Chordoma Foundation Nederland (onderdeel van de internationale Chordoma Foundation organisatie) werkt samen met zorgverleners, wetenschappers en bedrijven om onderzoek naar chordomen te bevorderen en patiëntenzorg te verbeteren.
Sinds 2007 heeft de Chordoma Foundation wereldwijd duizenden chordoompatiënten over de hele wereld geholpen en het onderzoek naar betere behandelmethoden aanzienlijk versneld.
Voor meer informatie zie de website van de Chordoma Foundation.
Contactgroep Phyllodes
Voor patiënten met een phyllodestumor is de contactgroep Phyllodes al een aantal jaren de belangenbehartiger.
De contactgroep richt zich op het verstrekken van informatie over de diagnose en behandeling van phyllodestumoren naar zowel patiënten als artsen. Daarnaast probeert de contactgroep de bekendheid van phyllodestumoren bij een breder publiek te verhogen.
Voor meer informatie zie de website van de Contactgroep Phyllodes.
