Vrijwilligers

An Wouters

November 2013. Ik heb kanker, gastro-intestinale stromale tumor, ‘wild type’. Geen doeltreffende behandeling voor handen?!

De eerste uren, dagen en weken die volgen, schakelde ik over op overleven. Eerst de dag doorkomen, dan met moeite in slaap vallen om vermoeid een nieuwe dag vol vragen, onzekerheden en twijfels het hoofd te bieden. Ik voelde me in die eerste momenten heel alleen en angstig.

Toen kreeg ik telefoon van Kris Heyman, de toenmalige voorzitter van de Vlaamse contactgroep. Ik was welkom op de winterbijeenkomst die enkele weken later gepland stond. Daar kon ik mijn gevoelens ventileren, mijn vragen stellen én zien dat deze diagnose NIET het einde betekent. Het was nét een nieuw begin, de start van mijn verdere leven, mijn leven met Gist.

Toch zal ik nooit vergeten hoe de grond onder je lijkt weg te zakken na die eerste confrontatie met de diagnose ‘kanker’. Ik wilde hiermee aan de slag. Ik wilde mensen troost, steun en een luisterend oor bieden in die eerste moeilijke dagen. Op contactdagen, zowel in Vlaanderen als in Nederland groeide met enkele gelijkgestemden het idee om een telefonische hulplijn op te zetten. Na overleg met het bestuur begonnen we zoekend en aarzelend aan deze uitdaging!

En kijk, regelmatig krijg ik de namen van nieuwe patiënten. Samen met enkele andere vrijwilligers bellen we hen op. We verwelkomen hen, geven informatie door over de juiste kanalen (websites, contactdagen, forum, enz.) en luisteren naar hun verhaal.

Er zijn gesprekken die maar tien minuten duren. Er zijn ook lange gesprekken bij. Maar in de meeste gevallen wordt er dankbaar afgesloten. Wederzijds dankbaar. Omdat ik kon helpen, maar ook omdat de patiënt aan de andere kant van de lijn wat minder de weg kwijt is. Want wij kunnen ‘wegwijzers’ uitzetten.

Mijn ervaringen in het buitengewoon lagere onderwijs, waar soms ook moeilijke oudergesprekken gevoerd worden, helpen me tijdens mijn telefoongesprekken.

Ik heb gemerkt dat mijn eigen familie er soms moeite mee heeft om over mijn ziekte te praten. Bij het Patiëntenplatform Sarcomen, in dit vrijwilligerswerk heb ik een nieuwe familie gevonden. Een familie waarbij iedereen zorg draagt voor elkaar, bezorgd is om elkaar en elkaar bijstaat in ons leven met GIST.

Jasper Smit

Ik ben Jasper Smit en ik ben 28 jaar oud. Vanaf 2011 ben ik actief betrokken bij onze  patiëntenorganisatie. Als patiënt weet ik hoe belangrijk het is om goede informatie over je ziekte te hebben en wat je als patiënt kan doen om je eigen situatie te verbeteren.

Ik ben als praktijkbegeleider werkzaam op een school voor speciaal onderwijs waar ik leerlingen begeleid in het vak grafische vormgeving.

Naast mijn werk steek ik met veel plezier mijn tijd in patiëntenzorg. Verder ben ik actief bij de Almeloopers een loopgroep van mensen die geld ophaalt voor de Stichting Roparun voor palliatieve kankerzorg in Nederland, en ben ik betrokken bij een Inloophuis voor kankerpatiënten binnen de Ziekenhuisgroep Twente in Almelo.

Met de vorming van het Patiëntenplatform Sarcomen is een diepgewortelde wens van mij in vervulling gegaan. In eerste aanleg was er alleen een patiëntenorganisatie voor GIST-patiënten. Voor andere sarcomen en borderlinetumoren was er eigenlijk niets. Ik heb aan de wieg gestaan van de Contactgroep Sarcomen Nederland die – tot mijn grote vreugde – begin 2017 is samengegaan met de Contactgroep GIST. Nu hebben we een sterk patiëntenplatform dat zijn stem nadrukkelijk laat horen. Een platform waar alle sarcoompatiënten zich thuis voelen en waar ik mij samen met andere collega-vrijwilligers graag voor inzet.

Een paar keer per jaar komen we als vrijwilligers bij elkaar. We praten dan niet alleen over de lopende zaken, maar ook over nieuwe ontwikkelingen/initiatieven die er gaan komen. De vrijwilligersdagen zijn voor mij een bron van inspiratie en motivatie.

Ik ben erg blij als ik patiënten met informatie kan helpen, maar ook de contacten met medische wereld vind ik prachtig. Als de schakel tussen de patiënten en de specialisten dan ben ik helemaal op mijn plek zo midden in het web. Ik heb meegewerkt aan het organiseren van de contactdag voor sarcoompatiënten. Sprekers enthousiasmeren om op de contactdag een presentatie te geven. Dat geeft mij een kick. Zeker als de patiënten dit enorm waarderen en erg nuttig vinden. Voor mij is het belangrijk dat patiënten beseffen dat zij niet alleen staan in hun strijd tegen sarcomen. Samen met de doktoren en specialisten is het Patiëntenplatform Sarcomen bedoeld om te helpen! En dat is precies wat mij zo motiveert!

Peter Verhaagen

Mijn naam is Peter Verhaagen, 84 jaar oud en sinds 2001 GIST-patient. In 2003 ben ik met Glivec gestart. Nog steeds 400 mg p.d., en ik ben een geluksvogel want ik heb geen ernstige bijwerkingen.

In 1996 ben ik in Madrid, als directeur van een verzekeringsmaatschappij, met pensioen gegaan.

Sinds 2004 ben ik betrokken bij patiënteninitiatieven. Eerst via de Life Raft Group en de contactgroep Gist. Nu met het patiëntenplatform Sarcomen. Mijn vrouw Pia en ik hebben vrijwel alle contactdagen bijgewoond.

Als vrijwilliger heb ik met veel plezier mogen mee draaien. Niet alleen omdat ik een geluksvogel ben, maar ook omdat ik een bijdrage wilde leveren aan het goede werk van het patiëntenplatform. Het houdt je bij de tijd en het geeft je veel voldoening en energie om medepatiënten bij te kunnen staan in hun strijd.

Ik heb onze patiëntenorganisatie sinds de start zien groeien naar een krachtige, invloedrijke organisatie met een omvangrijk netwerk. Wij praten met medici en instellingen hoe we het welzijn van onze medepatiënten kunnen verbeteren. Dit gaat dan niet alleen over behandelingen en nieuwe ontwikkelingen. We overleggen ook over de mogelijkheden die wij patiënten kunnen aanreiken zodat zij zich fysiek en mentaal fitter kunnen voelen en daarmee beter met hun ziekte kunnen omgaan.

Ik heb voor een jaar als penningmeester in het bestuur gezeten. Recentelijk heb ik meegedaan aan een NFK* voucherproject over de rol van de zorgverzekeraar en de medisch juridische ondersteuning daarbij. Het daaruit voortvloeiende advies is inmiddels aan alle aangesloten kankerpatiëntenorganisaties ter beschikking gesteld.

Over de jaren heb ik mogen ervaren dat de onderlinge omgang in de vrijwilligersgroepjes zeer positief is. Er worden speciale vrijwilligersdagen georganiseerd waarbij het bestuur ons bijpraat over hetgeen er allemaal speelt. Heel indrukwekkend en motiverend te zien wat we met z’n allen zoal realiseren. Maar ook hoe vrijwilligers met verschillende achtergronden elkaar goed aanvullen in het werk dat we doen.

De passie, plezier en humor waarmee de vrijwilligers samenwerken is ronduit geweldig. Ik mag het resultaat van die samenwerking ieder jaar weer ervaren als ik met mijn vrouw naar de GIST-contactdag ga. De zeer positieve sfeer en het contact met andere GIST-patiënten is een groot goed.

*NFK: Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, de overkoepelende organisatie van 19 kankerpatiëntenorganisaties