Anita 32 jaar Osteosarcoom

Kaakchirurg 

12 maart 2018 – de kaakchirurg belde en de eerste vraag die hij stelde was of ik thuis was. Ik dacht nog naïef ; wat een gekke vraag voor een arts om zo te stellen. Maar snel werd duidelijk waarom: er waren kwaadaardige cellen gevonden in het biopt dat ze uit mijn kaak hadden gehaald nadat eerder bij de tandarts tijdens een reguliere controle een afwijking op een röntgenfoto was gezien. 

Ik weet nog dat ik stilviel en bedacht dat het stom zou zijn als ik niks zei. Maar de boodschap drong helemaal niet tot mij door. 

De chirurg had geregeld dat ik de volgende dag in een academisch ziekenhuis terecht kon voor verder onderzoek en de volgende middag stonden er 4 artsen om mij heen en werd alles in gang gezet om tot een diagnose te komen. 

Waas 

Hoe ik die eerste paar weken door ben gekomen weet ik niet meer. Die tijd heeft een waas over zich. Ik weet nog dat er dagen waren dat ik mijzelf nauwelijks vooruit kreeg, maar wel verder moest want ik had mijn kinderen om voor te zorgen. 

Voor de nieuwe afspraak op de poli belde de oncologe al dat er geen uitzaaiingen waren gevonden. Dat gaf enigszins lucht maar ik vond het heel moeilijk dat de tumor nog steeds in mijn kaak zat. Elke dag voelde als een nieuwe dag met de mogelijkheid dat hij dan toch ging uitzaaien. 

Bottumorencommissie 

Al mijn uitslagen werden besproken in een bottumorencommissie (Commissie voor Beentumoren red). En daar begon de onduidelijkheid. De scans en het klinisch beeld kwamen niet duidelijk overeen met de uitslag van de patholoog, wat het moeilijk maakte om een definitieve diagnose te stellen. Mijn biopt en scans zijn door verschillende pathologen en werkgroepen bekeken en na 4 maanden onzekerheid en angst is mij de keuze gesteld om de tumor te laten zitten met regelmatige controles of de tumor operatief te verwijderen, omdat ze geen uitsluitsel konden geven of de tumor kwaadaardig of niet zou zijn. 

Ik kreeg bedenktijd maar die heb ik niet vol gemaakt. Ik had erg sterk het gevoel dat die tumor eruit moest, ook al zou dat een zware operatie betekenen. 

Operatie 

In juli werd het stuk kaakbot waarin de tumor zat verwijderd en vervangen door bot uit mijn heup. De nasleep van deze operatie is mij best zwaar gevallen. Ik had spalken in mijn mond waardoor mijn lippen helemaal kapot gingen. Praten, slikken en eten deed erg zeer en lopen was moeilijk en pijnlijk vanwege het stuk wat ze uit mijn heup hebben gehaald. Mijn kinderen waren jong, 8, 5 en 2 jaar, en ik had zoveel energie nodig voor mijzelf en mijn herstel dat het mij enorm zwaar viel om ook voor hen te zorgen. Daarin heeft mijn partner gelukkig enorm veel overgenomen. Na een dikke week kwam de uitslag van de patholoog; het was wel degelijk een osteosarcoom, een kwaadaardige bottumor. Ik was dus enorm blij dat ik hem had laten verwijderen. Echter, aan beide kanten waren de snijvlakken niet schoon en ik moest opnieuw geopereerd worden. Een flinke domper, ik wist nu precies wat mij na de operatie te wachten stond en zag daar erg tegenop. 

Na de eerste operatie ben ik nog 2 keer geopereerd in een tijdsbestek van 3 weken. Dit is een flinke aanslag op mijn lichaam geweest. Ik heb ook veel last van naweeën gehad van zowel de operaties aan mijn kaak en heup, maar ook van de kaak- en gebitsreconstructie. Maar ik ben heel blij toch de operaties hebben laten doen. Ik had nooit rust gehad als ik de tumor had laten zitten. 

Ik ben 32 jaar, heb 3 jonge kinderen en kanker 

De kanker blijft altijd onderdeel van mijn leven. Niet alleen word ik er dagelijks aan herinnerd, deze ervaring maakt kwetsbaar omdat je je realiseert dat er van alles gebeurt in je lichaam waar je geen weet van hebt. Je leert ook door zoiets ingrijpends de mensen om je heen goed kennen. Mensen van wie je het niet verwacht staan voor je klaar en laten wat van zich horen en mensen van wie je het niet verwacht doen het tegenovergestelde. Er waren mensen die mijn ziekte en proces bagatelliseerden omdat ik geen chemo nodig had en ‘alleen maar’ geopereerd was. Maar ik ben 32 jaar, een jonge moeder en ik heb kanker. 

Hulp 

Ik heb het er erg moeilijk mee gehad, met het ziekzijn, het gevoel niet serieus genomen te worden door mensen die dicht bij je staan, maar ook had ik het idee dat ik een doodvonnis had gekregen. 

Uiteindelijk heb ik hulp gezocht. Dit heeft mij wel geleerd om mensen niet te veroordelen. Je weet nooit hoe iemand zich voelt. Ook weet ik nu hoe waardevol een kaartje, berichtje of belletje kan zijn. 

Alle scans zijn tot nog toe schoon. De controles worden in frequentie afgebouwd en het gaat heel goed met mij en met mijn gezin. 3 jaar geleden had ik niet kunnen hopen dat ik dit zou kunnen zeggen maar het is echt zo. De zon schijnt weer, de kanker is nog niet vergeten maar ik durf weer plannen en dromen te hebben voor de verdere toekomst.