Hoe je de zorg écht om patiënten laat draaien
Orthopedisch chirurg Michiel van de Sande, voorzitter van de tumorwerkgroep voor patiënten met bot en weke delentumoren in het LUMC en Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie.
Hoe je de zorg écht om patiënten laat draaien
Samen met LUMC 2.0-Zorg van waarde kantelt dit team het zorgpad van het dokter- naar het patiëntperspectief.
Wie doorverwezen wordt, krijgt vóór het eerste bezoek al een telefoontje. De patiënt merkt dat hij of zij bekend is en dat het LUMC zich voorbereidt. Michiel vergelijkt zulke communicatie met het wachtbalkje dat je ziet als je een document laadt;
het eventuele wachten is minder beladen als je merkt dat iemand voor jou bezig is. En dat is in dit geval een enorm, ervaren team.
Samenwerken is vanzelfsprekend
Rond sarcomen – zeldzame kankers in bot en weke delen – werken in het LUMC meer dan elf disciplines samen: pathologie, radiologie, nucleaire geneeskunde, radiotherapie, medische oncologie, oncologische chirurgie, oncologische orthopedie, plastische chirurgie, neurochirurgie, fysiotherapie, psychologie, KNO en gynaecologie. Meerdere toonaangevende specialisten per specialisme werken aan hetzelfde doel: de zorg voor hun patiënten optimaliseren. Zij brengen de feedback van patiënten structureel samen met wetenschappelijk onderzoek en andersom.
Samen brengen is essentieel
Mensen met een zeldzame kankersoort komen moeizaam aan informatie; er zijn te weinig mensen die erover kunnen vertellen en de ervaringen, onderzoeken en behandelingen worden niet altijd even openbaar gedeeld. Zorgteam Bot en Wekedelen ziet hierin de verantwoordelijkheid om mensen en informatie samen te brengen. Het team werkt nauw samen met de patiëntverenigingen en de (inter)nationale centra voor behandelingen van deze tumoren.
De ingang tot het zorgteam
Michiel hoorde één boodschap overduidelijk, tijdens zijn deelname aan talloze bijeenkomsten met patiënten: men wil een duidelijke ‘ingang’ tot het zorgteam. Een persoon die je welkom heet en die tijdens het hele zorgpad vertelt wat de bedoeling is en hoe je als patiënt je bijdragen kunt leveren.
Die functie vindt men bij orthopedie in de verpleegkundig specialisten, zoals Marloes van Duijvenbode en Nicolette Leijerzapf, over wie deze week ook artikelen verschijnen.
Patiëntervaringen zijn bepalend
Michiel benadrukt dat je als patiënt echt invloed kunt hebben.
Patiënten kunnen deelnemen aan wetenschappelijke onderzoeken en actief delen hoe ze erover denken.
Het is daarbij belangrijk om niet te wachten op vragen vanuit de kliniek en het Academisch Centrum.
Je kunt je direct al aansluiten bij het Patiëntenplatform Sarcomen en de daarbij aangesloten contactgroepen.
Ook kun je je bij het patiëntenpanel van het LUMC voegen. In ‘MijnLUMC’ zien patiënten waar zij in het zorgpad zijn, wat er gaat gebeuren en waar zij rekening mee moet houden. Maar ook komt er ‘patiënts like me’ in beeld; wie wil, ziet de zorguitkomsten per leeftijdsgroep of aandoening.
Op deze basis kan de patiënt verder denken over de eigen perspectieven en dat werkt bewuste besluitvorming in de hand.
De onderbuik van een arts en de stem van de patiënt
Patiënten kunnen voor ingrijpende beslissingen komen te staan. Rond amputaties is de dokter gewend de behandelbeslissing voor de patiënt te nemen.
Hij of zij baseert zich op de eigen kennis en het eigen onderbuikgevoel. Hoewel deze inschattingen vaak goed zijn, is het tijd dat de patiënt de grootste invloed op het behandelbesluit krijgt.
Het zorgteam moet de patiënt in staat stellen om (vaak gevoelige) informatie zelf in te zien en deze met aandacht voor de eigen ‘kwaliteit van leven’ te overdenken. De vragen die hieruit voortkomen behandelen de patiënten en dokters in partnerschap.
De zorg kan altijd efficiënter
Sinds 2012 is er al veel verbeterd. Het KWF en Alpe d’HuZes financierden interventies die de doorlooptijd met 50% verkortten. De wachtkamers bleken minder vol te kunnen, men kwam niet meer voor niets. Nu is de klinische praktijk aan de beurt. Het LUMC reorganiseert deze zorg nu volledig patiëntgericht.
PERSARC-app als hulp bij de meest persoonlijke besluiten
Eén van de innovaties die Michiel en zijn collega’s ontwikkelen, is de PERsonalised SARComa App, ofwel de PERSARC–app. Hiermee kan de patiënt resultaten van vergelijkbare patiënten met gelijkwaardige tumoren uit het verleden inzien. Dit biedt inzicht en daarmee de basis voor weloverwogen, persoonlijke behandelbesluiten. Michiel en zijn team onderzoeken de effecten van de PERSAC app. Als blijkt dat patiënten hiermee minder angst en stress ervaren rond behandelbeslissingen, beschouwt het team de app als geslaagd. Gaan zorgverleners en patiënten deze app vaker gebruiken, dan groeit de hoeveelheid data waarmee zorguitkomsten kunnen worden verbeterd. Al moet duidelijk zijn dat het de specialisten vooral om optimale zorgbeleving te doen is: van 80% naar 85% naar betere uitkomsten gaan is fantastisch, maar hoe goed zou het Nederland doen als we 80% goede uitkomsten behouden en de tevredenheid onder patiënten op 100% krijgen?
