Johan van de Gronden Directievoorzitter KWF Kankerbestrijding

/in , /door

Eén van de pijlers in de nieuwe strategie van KWF is het onderwerp “zeldzame kankers”. Kunt u iets vertellen over de plannen voor de komende jaren? 

KWF zet zich in voor betere zorg voor patiënten met een zeldzame kanker. Deze aandacht is nodig omdat de kennis en ontwikkelingen achterblijven.   
Onderzoek is moeilijker, expertise is schaarser, diagnoses duren langer en de behandelopties zijn beperkter. Hierdoor zijn de overlevingskansen lager.  
 
Om hier verandering in te brengen wil KWF een bijdrage leveren aan: 

  • Eerdere en betere herkenning van zeldzame kanker. Denk aan vroege opsporing/ diagnostiek.
  • Méér onderzoek om de achterstand in kennis en vooruitzichten te verbeteren   
  • Effectievere behandelingen met betere overlevingskansen  
  • Betere wet- en regelgeving zodat behandelingen patiënten (sneller) bereiken  
  • Meer internationale samenwerking op het gebied van het delen van kennis en data  
  • herkenning voor de problematiek van patiënten met een zeldzame kanker in de maatschappij

Voorbeelden van een aantal concrete activiteiten op dit moment: 

  • Maart staat in het teken van zeldzame kankers. Zo start op 8 maart start de Week van de Zeldzame Kanker. Samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) vertellen we verhalen en er komt de mogelijkheid om als donateur specifieke onderzoeken te steunen. Vanaf 22 maart start KWF met “Zeldzaam Bekend”, waarbij we samen met bekende Nederlanders aandacht vragen voor de vaak nog onbekende problematiek rondom zeldzame kankers. Al het geld dat wordt opgehaald is voor initiatieven op het gebied van zeldzame kankers.  
  • Tijdens de komende financieringsronde voor nieuw onderzoek besteden we extra aandacht aan preklinische tumormodellen voor zeldzame solide kankersoorten. Het gebrek aan klinisch relevante tumormodellen is en blijft een belangrijk knelpunt binnen het onderzoek naar zeldzame kanker. Hierdoor blijven kennisdoorbraken en nieuwe behandelmogelijkheden uit. 
  • Ook financiert KWF DRUP-studie. Hiermee zijn we al bezig met alternatieve onderzoeksmodellen. DRUP maakt het mogelijk om medicijnen voor te schrijven op basis van DNA-kenmerken i.p.v. locatie waar het orgaan waar de tumor zit. Dat betekent dat een medicijn dat is goedgekeurd voor bijvoorbeeld borstkanker ook aan een patiënt met een zeldzame kanker gegeven kan worden als die tumor dezelfde DNA-afwijking heeft. 

Kortom, we zetten onderzoeksfinanciering, nationale en internationale beleidsbeïnvloeding, netwerksamenwerking en fondsenwerving in om de zorg voor mensen met zeldzame kanker te verbeteren en hun achterstand in overlevingskansen te verkleinen. 

Als we het over sarcomen hebben – met meer dan 70 subtypes – is internationale samenwerking onontbeerlijk om tot een werkbaar patiënten aantal voor onderzoek te komen. Hoe staat het KWF daar tegenover? 
 
Internationale samenwerking is zeker mogelijk binnen ons financieringssysteem. En dat gebeurt ook. Projectleiders zijn weliswaar verbonden aan een NL onderzoeksinstituut, maar vaak betrekken zij experts uit andere landen voor delen van hun project. Ook hebben we in het recente verleden een aantal Europese studies naar zeldzame kanker mede mogelijk gemaakt. Door deze internationale schaalvergroting zijn belangrijke onderzoeksvragen toch te beantwoorden. Verder zijn we actief met een Europese lobby op het gebied van dure geneesmiddelen, maar ook op het gebied van weesgeneesmiddelen voor zeldzame kanker. Dat is ook relevant voor deze doelgroep. 

Late diagnose is een veelgehoorde klacht bij zeldzame kankers. Ook mensen met een sarcoom komen vaak (te) laat bij een specialist terecht. Ligt daar ook niet een grote uitdaging op het gebied van educatie van de eerstelijns behandelaars? 

Ja, ook dit is onderdeel van de problematiek rond zeldzame kankers. Het is ook niet zo gek dat artsen of dokteren niet direct de juiste conclusie van een zeldzame kanker kunnen trekken. Het zijn vormen van kanker die weinig voorkomen en daarom is kennisontwikkeling maar ook awareness onder deze groep van belang. Maar hetzelfde geldt uiteraard voor patiënten, of mensen met klachten; het is belangrijk om ook onder het algemeen publiek meer bekendheid te geven aan zeldzame kankers. Op die manier kunnen mensen zelf ook tijdig aan de bel trekken door met klachten naar de huisarts te gaan. 

Het KWF is een van de subsidiegevers van kankerpatiëntenorganisaties zoals het Patiëntenplatform Sarcomen. Eigenlijk is dit geen vraag, maar meer een dankbetuiging aan het KWF dat het ons als vrijwilligers mogelijk maakt de belangen te behartigen van mensen met een zeldzame vorm van kanker. Sommige sarcomen komen 1 op de miljoen mensen voor, of zijn nog zeldzamer. Het feit dat wij als ervaringsdeskundigen in staat gesteld worden dit werk te doen en juist voor de hele zeldzame aandoeningen toch steun en informatie kunnen bieden, verdient een dikke pluim. 

Dank, dit zie ik als een pluim voor al onze donateurs, die deze samenwerking mogelijk maken.  

Heeft het KWF nog een grootste wens op het gebied van de zeldzame kankers?  

Heel concreet: ik wil heel graag dat het overlevingspercentage voor mensen met een zeldzame kanker omhoog gaat. Het zou wat mij betreft niet mogen uitmaken welke vorm van kanker je krijgt; iedere kankerpatiënt zou een goede en passende behandeling moeten kunnen krijgen. Daarom maken we ons hard voor dit thema.