Joke 62 jaar GIST

Vakantie 

Het was in de zomer van 2017. Na een tijd heel hard gewerkt te hebben hadden we vakantie en waren heerlijk aan het zeilen. Maar ik had het gevoel dat mijn lijf aan het veranderen was en vertrouwde het niet. Op Vlieland ben ik naar een huisarts gegaan. Hij maakte een echo en stuurde me meteen naar Leeuwarden voor meer onderzoek.  

De volgende dag zijn we naar huis gegaan. Vanaf de boot heb ik de huisarts gebeld en allerlei afspraken gemaakt. In het ziekenhuis van Haarlem werd GIST geconstateerd, voor nader onderzoek werd ik naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam gestuurd waar ik sindsdien onder behandeling ben. Ik ben heel blij met de snelle diagnose en dat de huisarts op Vlieland zo doortastend was. 

Imatinib

Ik ben direct na de diagnose met imatinib begonnen en al na een week merkte ik verbetering.  

Drie jaar heb ik 400 mg imatinib geslikt. De tumoren en uitzaaiingen zijn kleiner geworden. Ondanks dat ik veel last heb van bijwerkingen, had ik wel het gevoel dat ik hiermee oud kon worden.  

Een half jaar geleden bleek uit de scan dat er een plekje was bijgekomen, dat is met een operatie verwijderd. De medicatie werd verhoogd naar 600 mg. De angst was dat de tumoren resistent tegen de imatinib aan het worden zijn. Bij de laatste scan bleek dat er weer een plekje bijgekomen was. Mijn dalspiegel was te laag en nu zit ik op 800 mg. Ik voel mij nu minder goed dan een jaar geleden, de medicatie doet een grote aanslag op mijn conditie. Ik ben gestopt met werken. Op mijn 62^e is het ook mooi geweest. Ik wil genieten van de leuke dingen.  

Balans
Het gaat redelijk goed. Ik heb weer een nieuwe balans gevonden. Ik ben niet veel bezig met de toekomst of met de dood. Ik leef meer in het hier en nu. Het leven is wel zwaarder geworden, ik ben vaker somber. We hadden plannen om naar Zuid-Limburg te verhuizen, maar dat gaat waarschijnlijk niet door. Ik vraag mij af of ik voldoende energie heb om te verhuizen en daar een nieuw leven op te bouwen. Het zeilen gaat ook niet meer. Het doet mij verdriet dat ik mijn man meesleep in de dingen die niet meer kunnen. Aan de andere kant wil ik mijn leven niet in de wachtkamer zetten, misschien ga ik nog wel 10 jaar mee. Dus we hebben sinds kort een tweede hond. Die pup brengt veel geluk in ons leven. 

Om mijn conditie te verbeteren heb ik twee keer per week oefentherapie bij de fysiotherapeut. Het doet mij goed en geeft ook structuur. Verder haal ik veel energie uit de kleinkinderen. Ook het afspreken met vrienden of familie, fietsen in de duinen en wandelen in Limburg doen mij goed.         

Tijdens het hele ziekteproces moet je regelmatig op zoek naar een nieuwe balans. Wat mij rust brengt is het accepteren van de kanker, het goed voelen wat kan en niet blijven hangen in het treuren om wat je los moet laten. Dit zorgt bij mij voor een positieve levenshouding en maakt dat ik elke keer weer opkrabbel.