Nicolette Leijerzapf LUMC
Al ruim 30 jaar werkt Nicolette als verpleegkundige. Sinds 2006 werkt ze als verpleegkundig specialist bot en wekedelen tumoren. Sinds COVID is haar positie samen met die van Marloes veranderd. Kreeg een patiënt vroeger meteen met verschillende artsen en verpleegkundigen te maken, nu vinden ze in de verpleegkundig specialist de belangrijke begeleiding aan de start en komt de arts pas daarna in beeld.
Wat versta je onder een belangrijke start?
Dat we niet meteen ‘het klinische’ induiken, maar aandacht besteden aan wat deze persoon doormaakt bij deze doorverwijzing. Een sfeer van vertrouwen en openheid opbouwen. Dat doen we door patiënten kort na de doorverwijzing door een ander ziekenhuis of huisarts op te bellen. We vragen hoe ze het tot nu toe ervaren en vertellen wat er gaat gebeuren in het diagnostische traject. Dit is de periode waarin wordt vastgesteld of de vermoede tumor goed- of kwaadaardig is en wat de eventuele behandelingen inhouden. Als na die gesprekken het weefsel getest is en multidisciplinair overleg (MDO) heeft plaatsgevonden, dan begint het behandeltraject.
Hoe houd je die verbondenheid vast?
Tijdens dit traject vragen we patiënten met regelmaat hoe zij zich voelen en hoe de behandelingen op hen uitwerken, maar ook hoe zij de verleende zorg hebben ervaren en aan welke informatie of begeleiding zij nog behoefte hebben. Een tool die ons hier binnenkort bij gaat ondersteunen is MediMapp. Hiermee worden patiënten digitaal voorbereid op de aankomende afspraken, krijgen ze toelichting op de vragenlijsten en zien ze ook wanneer ze terugkoppeling kunnen verwachten. Daarnaast brengen we de patiënten al in een vroeg stadium in contact met patiëntenplatforms zoals Patiëntenplatform Sarcomen of de Nederlandse tak van de internationale Chordoma Foundation.
Biedt waarde- en datagedreven zorg garanties?
Zeker is dat als patiënten informatie delen, zij meehelpen de zorg te verbeteren. In eerste plaats die voor zichzelf, omdat gebundelde informatie meerdere specialisten tegelijkertijd kan inlichten. Zo hoeven deze patiënten niet telkens opnieuw hun verhaal te doen; iets dat al lange tijd als een echt struikelblok werd ervaren. In de tweede plaats verbeter je ook de zorg voor anderen. Zaak is dat de gegevens veilig samenkomen en dat patiënten daadwerkelijk merken dat het verschil maakt. Ons multidisciplinaire zorgteam telt elf disciplines en wij zijn hierin de spin in het web. Het is belangrijk dat we hier een transparant en toegankelijk datafundament hebben. Het maakt de zorgkwaliteit minder kwetsbaar voedt het onderzoek naar deze zeldzame ziekten.
Wat merken jij, de artsen en de patiënt concreet van waardegedreven zorg?
In de Multidisciplinaire overleggen is het centrale onderwerp ‘kwaliteit van leven’. Het is heel bijzonder om dat zo te zien veranderen ten opzichte van jaren geleden. Patiënten merken dit steeds beter. Wat zij zeggen doet ertoe. Onlangs zag ik een man onwennig zijn, of eigenlijk positief verrast. Dat kwam doordat wij zeiden dat het prima was dat hij geen CT scan hoefde. Hij had zijn hele leven gerookt en voorzag dat zo’n scan hem mentaal niet zou helpen. De oude gewoonte om iets –zij het vanuit goede intenties– op te dringen, laten we los. Dat hij dit kan zeggen en dat wij dat prima vinden is eigenlijk een goed voorbeeld van waardegedreven zorg in de diagnostische fase. Maar ook bij de keuzes over behandelingen zijn er tal van momenten waarin we dit principe terug zien. Leidend is de vraag: sluit dat wat wij voor patiënten bedachten, daadwerkelijk aan bij dit individu?
